Asi me siento. Es mi obligación pedir disculpas a todos por mi falta de atención al blog, no hay excusa... pero es que... viene el buen tiempo, salimos al parque, de paseo y tengo hasta cinco proyectos a la vez, a saber: un libro (ese lo acabe ayer, jeje), un puzzle (bueno, no es "guay", pero es que a mi me gustan los puzzles y me han regalado "La Torre de Babel" en 1000 piezas y me trae de cabeza), además, estoy escribiendo de nuevo, algo que hacía años que tenía olvidado y también estoy enfrascada en coser una colcha patchwork de 240 x 240 cm, 89 cuadros con hojas cosidas y 40 calles de cuadros de 5x5 (vamos, que llevo ya 18 meses con ella y le estoy dando el último empujón), además, también hago arreglillos de lo que siempre hacen falta en casa (hoy se atasca un sifón del fregadero, mañana limpiamos el acuario) y que la primavera a mi me vuelve loca, me lío a hacer cosas para los niños del cole: les he prometido una capa de hada de primavera tamaño adulto que no termino nunca y un libro que me ha costado un triunfo terminar pero ya se lo he llevado hoy. "leyenda de la Dulce Mandarina"... , un proyecto empresarial (otro hobbie, hago proyectos de empresa pero nunca las monto por que no tengo tiempo de hacerlo, ni pasta). Ah! y también estoy haciendo protectores de cinturón de seguridad para los niños de la ruta del colegio de Elio y luego esta otra de mis aficiones favoritas: dormir.
Vamos, resumiendo, que no tengo excusa pero es que me lío, me lío y encima empieza la temporada de Fórmula 1 y hay que compartir ordenador con el jefe y... bueno, que siento haber abandonado tan buenos amigos durante tanto tiempo y espero que me disculpeis todos y, sobre todo, que esteis bien.

De nuevo, y como de costumbre, la primera hora de la noche es mi hora de escribir un ratito... Elio está despierto, pataleando como un bichillo con su padre en el sofá, Paula se ha quedado dormida sin decir ni media palabra (El sol, el parque, las carreras... cansan mucho)...

Hoy he dedicado la mañana a las cosas propias del ama de casa y después, he hecho un "saquito" para dar calor en el cuello... ¡me ha quedado estupendo!. Después de recoger a Paula del colegio (Elio está de pellas por que el catarro le ha traido broncoespasmos), hemos ido al pediatra ( mi pequeña princesa tiene gastritis, me ha dado una pena tremenda), luego al parque y a ver a la abuela.

Mañana empiezo "La escuela de Padres", en el colegio de Elio... tengo mucha curiosidad por saber exactamente qué es y para qué sirve, ya os contaré.

Ayer fuimos a una revisión del gastroenterólogo, Elio ha cogido kilo en seis meses y ya mide 91cm (está muy por debajo de su percentil, pero es que él es como su madre: más bien pequeñaja y como su padre: más bien delgaducho). Pero lo mejor vino cuando me preguntó qué come Elio, yo le dije "de todo, pero en puré" y él "pero ¿de todo, todo?" "Si, si hago carne guisada, pues puré de carne guisada y si hago pizza, pues puré de pizza". ¡Los ojos de los estudiantes de prácticas que estaban en la consulta (nada menos que 4) se abrieron como platos!, me miraban y luego miraban al médico como diciendo ¿pero estás oyendo lo que dice esta loca?, hasta que uno se decidió a preguntar " pero... como que puré de pizza, osea, puré de todo, todo?" y yo"si, si, yo hago la pizza o el sandwich o la hamburguesa o lo que sea y lo trituro"... vaya, no sé si los asombrados eran ellos de que Elio coma absolutamente de todo (como cualquier niño de casi cuatro años) o yo de que ellos estuviesen asombrados. Creo que había alguno que no se lo creyó, así que, al final, el médico titular se dirigió a ellos para decirles "es que eso es una alimentación completa"... pero espero que, en el futuro, cuando alguno de ellos coloque una gastroestomía y la madre asustada le pregunte qué le puede dar por "ese agujero", se acuerden de la madre loca que le daba de todo al niño por la sonda y le aconsejen que, con tiempo y calma lo introduzcan todo, es la mejor manera de que el niño requiera menos "aportes y suplementos quimicos" que, si, alimentan... pero no es lo mismo.

Hoy hemos tenido reunión familiar en casa... bueno, hemos celebrado por segunda vez el cumpleaños de Paula, que fué hace ya un mes, pero hay tradiciones que no perdonan en la familia de David, es así como nos relacionamos: de fiesta en fiesta, por que sino, nos vemos de fiesta de guardar en fiesta de guardar, ah... y en casa de la abuela.
Así que un café, un poco de tarta y una charla agradable sobre las cosas más o menos vanales de la vida y la muerte. Lo mejor de la tarde, las niñas, que se ven de pascuas a ramos pero se entienden muy bien, les pones unos disfraces, y les das via libre para hacer y deshacer en la habitación de juegos y ya no hay niñas en todas la tarde. ¡Y sólo éramos 8 adultos y 3 niños!.
Hasta hace pocos años, para mi esa forma de reunión familiar ni imaginaba que podía existir. Mi árbol familiar materno (afortunadamente tengo una memoria selectiva fantástica que me permite hacer como que no tengo del lado paterno más que a mi padre), desde mi abuela ( y sólo ella de su generación) y hasta los bisnietos de esta, es decir, la generación de mis hijos y los hijos de mis primos, somos 76 y otros dos en camino. Nuestras "reuniones familiares" son de no menos de 20 o 25 personas y, como nunca es posible reunirnos a todos, excepto en bodas, comuniones o bautizos, nuestro récord está en 56, que no está mal. Y me parecía maravilloso poder reunirnos tantos y "charlar", reirnos, bailar, comer... me sigue pareciendo estupendo... pero ahora, además, me gusta tener charlas civilizadas con el grupo con el que estoy, cosa que es harto complicado con tantísima gente hablando, bebiendo y comiendo a la vez.
Además, como la familia no la eliges, que te la dan servida, no te garantiza nadie llevarte bien con todos ni mal con ninguno y a algunos especímenes no querrías verlos ni, muchísimo menos que se acerquen a 10 kilómetros a la redonda de tus hijos... Estas situaciones están mucho más controladas cuando la familia abarca tan sólo 20 personas... aunque, claro, siempre es más novelístico contar la historia de cómo se celebra una nochebuena con 56 personas o un bautizo con 70 y muchas, los preparativos, los cocineos de tres días y los "restos" que dejan estas reuniones familiares, que además de vasos, platos y servilletas usadas, siempre queda algún malentendido que arreglar durante los 364 días siguientes... vamos, sólo como excusa para volverse a juntar, discutir y celebrar la entendimiento final con otra comida familiar... y vuelta a empezar... Al final, el árbol se va ramificando por el territorio nacional (7 por Alicante, 4 por Guadalajara) y algunas ramillas llegan al internacional, Rusia y China y vuelta a Rusia, a España y otra vez a Rusia, por darle vueltas al viajar, que al final, la niña se nos casó en Rusia con un Jerezano que conoció en un contacto con China y tuvo de volver a celebrar bodorrio en Jerez y Madrid para volver a tierras Rusas con destino final en China que por problemas médicos terminaron en Madrid con una operación de riñón a la vista y los billetes para China perdidos...
Y eso pasa también entre la veintena de los del otro lado, que la reina de las fiestas del pueblo un año tras otro terminó fisioterapia y es feliz ejerciendo en París y su hermana, número 367 de 11000 en el examen del MIR quiere meterse en cirugia reparadora y ejercer quién sabe donde por que su novio es artista y el arte te lleva con los pinceles a cuestas allá donde quieran tu arte (Que son de padres médicos y la medicina parece que va en los genes), y de los chicos, pues el pequeño entre Granada y Madrid porque el corazón tira, otro pisando con muchas ganas y no sabemos cuanta suerte en la política y otro, bueno... sin tener muy claro el futuro de su vida, a caballo entre Barcelona y Madrid y con cosas de las que no se hablan pero se insinúan, y eso que es una familia moderna y bien avenida, pero da miedo, repelús... Y de los dos que quedan, pues la mayor afincada firmemente en Madrid y el otro... bueno... ojalá sepamos algún día encontrar el sitio en el que enraizar definitivamente, ya sea aqui o en la conchinchina por que no tenemos claro el futuro y tenemos sueños en los que el viento mece la hierba de un jardín calentado por el sol donde nuestros hijos... tomen el sol... pero son sueños que solicitan calma más que un cambio de aires, o al menos eso creo.
Me he perdido... la cosa es que hemos pasado una tarde muy agradable y sólo hemos tenido que poner un lavavajillas para lavarlo todo.
Mañana volvemos al día a dia... Buenas noches.

Ayer me pasé toda la mañana haciendo el disfraz de carnaval para Paula, que hasta ese momento ni siquiera lo había mirado... Mi lema era "casi todo reciclado de casa", asi que cogí una falda de "hada", regalo de reyes para Paula, unas mariposas que habían adornado la habitación de Elio (ha sido un intercambio, no un robo) y unas flores artificiales que habían sido parte del adorno de la habitación de Paula hasta que las arrancó de su sitio para jugar, un par de bobinas de lana, un pijama blanco, un par de asas redondas de bolso y unas cuantas horas después... pues unas cuantas horas después tenía a David colocando trozos de lana para hacer una capa.... de tiras de lana. Con toda su paciencia, mucho celofan y luego unas pasadas a la máquina de coser... una auténtica capa de hada del bosque y flores y más flores y lana y más lana para la corona, mariposas para la falda.... unos cascabeles de colores.... y Ya está. El hada del bosque más.... bueno, entre la capa de lana y la corona de flores y lana.... el pijama de manga larga lleno de flores... dejemoslo en disfraz de solsticio de primavera que Paula no se quiere poner ni loca para probarse.
Esta mañana, entre cuatro personas la hemos convencido de ponerse parte pero la corona nada de nada. A eso dice "¡Pelo no!¡Pelo no!" y luego, en la guarderia, cuando visto que todos los niños estaban "raros", no se quería quedar. Confirmado por las profesoras: Los peques no se sienten muy a gusto... Pero, la verdad, a juzgar por las fotos que nos han enseñado por la tarde en las que muchos niños le hacían corrillo a Paula que bailaba un tanto desatadilla... yo diria que al final ha ido bien.
Elio se ha vestido de pintor de brocha gorda ¡pero no lo he visto! lo han hecho todo en el colegio, ya nos mandarán fotos. Está bien... mocosete (¡Como todos los niños!) y.... ¿Sabeis? alguien me ha dicho que me vendría bien no escribir sobre mis "problemas" en el blog, que debería usarlo para otras cosas... bueno, pues puedo hablar de Patchwork, de lo que estoy leyendo, de lo interesante que es limpiar y cocinar, de mi proyecto de empresa (algún día, algún dia...)... ¡Pero es que yo no abrí este blog para eso! lo abrí para descargarme, para cabrearme a mi gusto, para llorar para compartir lo que de verdad me importa... Por favor, el Patchwork es entretenido y me "desconecta", los libros últimamente los leo con cuenta gotas y aún no he conseguido llegar ni a la mitad de "la bodega" (el último de Noah Gordon), limpiar no tiene nada de interesante y no soy buen ama de casa y cocinar... antes me gustaba cocinar. Ahora lo evito por que, como a muchísima gente, "se me acaban las ideas" y respecto a mi proyecto. Lo he escrito, reescrito, evaluado, reevaluado, he hecho comparativas, he hecho estudios de mercado, he elaborado proyectos de calidad, estrategias de marketing, evaluación de riesgos, lo he llevado a que lo analicen y es fantástico: "novedoso, bien pensado, bien planteado, con una inversión más que moderada..." Pero... ¿Cuando dices que vas a poder llevarlo a cabo?: Pues cuando mis niños sean más mayores e independientes y tenga la estabilidad económica que requiere montar un negocio para no arriegar todo lo que tienes, en este caso: la casa en la que vives a la que le quedan 28 años de letras de hipoteca. Además... hace ya 8 meses que lo tiré al contenedor del reciclaje.
Pues si, seguro que podría usar el blog para otras cosas... pero ni las combinaciones de color y texturas, ni los vinos franceses y vinagres españoles, ni la lejía y el estropajo ni las reducciones de piquillo y vinagre de módena sobre base de queso suave ni los castillos en el aire me causan ni la mitad de ganas de darle a la tecla que "lo otro" a lo que me dedico en mi vida. Esto supone exponer mi vida publicamente para quien quiera leerlo... pues si, es un riesgo con el que cuento pensando que a quien le interese será de forma bienintencionada y no imagino forma alguna de hacer algo malintencionado con esta "información" de mi (nuestra) vida.
Asi que... aqui seguiré, haciendo de mi capa un sallo con este blog.
Por otro lado ¿sabeis que la última conversación sobre escalas vitales que he tenido con David se ha basado en dividir los tipos de suerte? Ha sido una conversación de besugos en la que hemos decidido que existe la malísima suerte, la mala suerte, el vacio (es decir, que la suerte ni te roza), la buena suerte y aquellos a los que se les posa delicadamente una estrella allá donde la espalda pierde su casto nombre y se acomoda en el lugar de por vida. Todo esto con la finalidad de decidir en cual de estas escalas estamos situados. Conclusión, tenemos que subdivir esta tabla de escalas por que no llegamos a un acuerdo, según David, entre el vacio y la mala suerte, según mi opinión, entre el vacio y la buena suerte...
Conversación de besugos que no lleva a ninguna parte es conversación para reirse y pasar un buen rato haciendo el tonto. Sin más, me despido con la buena nueva de que en esta casa, por primera vez en varios meses, a esta hora no hay ni un alma despierta excepto la mía... me voy a aprovechar.

Otro día de hospital, de visita, análisis, búsqueda del neurólogo... y de novedades. Como quien no quiere la cosa y por ser el único médico al que no le había contado algo de mi hijo que me llama poderosamente la atención, hoy le he citado cierta información al neurólogo, un dato que a los demás médicos les parece "curioso" y punto, y ¡Sorpresa! es posible (sólo posible) que sea síntoma de una enfermedad hormonal asociada a su " enfermedad de base" (así es como lo llama él) que nos guíe, necesita una prueba ósea que le harán en un momento indeterminado entre hoy y finales del mes de julio... tampoco hay prisa, lo que tiene hoy, lo ha tenido desde que nació.
Pero si me parece curioso que haya esperado hasta hoy para decirme que Elio está grave (aunque no en peligro mortal) mientras no le controlemos las crisis y que es posible que esté sufriendo crisis diariamente sin que lo sepamos ni podamos apreciarlo, una dilatación de la pupila, una mirada fija en el infinito y... voila... una crisis de ausencia, es decir, una crisis epiléptica ( que debe ser como un gran árbol con muchas ramas), en fin, que si, que en un electroencefalograma urgente ha confirmado que hoy ha tenido una. Por lo demás... ah! de pronto le ha parecido que darme los resultados de los análisis puede esperar hasta mañana por que total, solo es un paseo y ya me los da en la consulta, aunque tenía los resultados por que el celador y el enfermero que le pinchan conocen de primera mano ( la mía) el caso y tramitan con urgencia, es decir, antes de que ninguna analítica llegue al laboratorio, está la de Elio porque el celador coge personalmente el tubito y se pasea hasta allí a llevarlo. Pero hoy el neurólogo había estado jugando a ser.... no sé ¿House hagoloquequierosindarexplicacionesynocreoquetengasotrascosasquehacerqueveniravermeami?. Pues eso, que debe ser que lo han creado en edición limitada y lo han repartido entre algunos médicos previamente escogidos...
En fin, aprovechando la visita y la pérdida de la mañana, he visitado a Tommy, y su madre me ha preguntado si yo puedo explicar cómo es posible que su hijo haya estado llorando (bueno ya no puede llorar, sólo hace un ruidito que destroza el alma) durante ocho días y sus ocho noches sin descanso y que los médicos le hayan dicho que si, que creen que le duele algo pero que no querían acudir a la morfina por que es una medicación muy fuerte. Pues esta madre de un niño de tres años al que una bacteria cogida a través de un cateter en el hospital y a la que, a sus 36 años no le queda ni un sólo pelo de su color por que se han vuelto todos blancos en 18 meses cogió los restos de su valor y le dijo al médico: ¿Es que hay algún órgano en el cuerpo de mi hijo que se pueda destruir aún? Pónganle la morfina, si le tengo que ver vegetal, al menos que no le vea sufrir. Le pusieron la morfina 2 horas después. Pero aún hay más, creo que igual de grave aunque sólo se trate de trámites burocráticos. Les atienden, además de los médicos pertinentes, un trabajador social y un psicólogo... pues a ninguno de ellos se les había ocurrido comentarle nada acerca de lo que es un documento de minusvalía ( que sirve, entre otras cosas para acceder a fisioterapeutas, para que el pediatra esté obligado a atender al niño en casa en ciertos casos, etc) ni tampoco de qué es y para qué sirve la ley de dependencia. ¡hay que tener c******!, la maldita ley de dependencia está para estos casos. Si Tommy consigue superar la gastroestomía de mañana porque ya tampoco puede tragar y otras tantas operaciones, como la colocación de una válvula que le ayude a hinchar sus pulmones, se irá a casa conectado a varias máquinas con una madre asustada a la que nadie le ha dicho que a través de esta ley puede tener un profesional a su lado, para apoyarles... hasta que Tommy aguante.
No soy nadie para juzgar pero cuando esta madre me dice que sólo pide que su hijo en estado vegetativo muera pronto y sin sufrir, y pienso en la que se organizó en Italia... yo he visto a ese niño correr, comer chicle, reir, hablar... y hoy, y el resto de su vida, sólo podrá mover los ojos y su madre sólo podrá mirarle hacerlo. ¿Quienes somos los demás para decir nada sobre el dolor de este niño ( que tiene momentos de lucidez y sufre) y de sus padres?... Su madre espera que el tumor ( que no le ha llevado a este estado) le quite el sufrimiento.
Estoy.... un tanto asqueada, un tanto decepcionada, un tanto horrorizada al ver que los médicos se vuelven como adoquines ante el sufrimiento ajeno y estoy tan.... no sé explicarlo. Quiero infundir en los demás la confianza que yo he perdido, le digo a David: "No te asustes ante los nuevos problemas, en el fondo, seguramente han estado latentes y han salido ahora y saberlo o saber el nombre de la enfermedad no va a empeorar la situación". Pero es que yo no creo eso. Creo hoy, por ejemplo, que jugar durante más de dos meses con la misma medicación que no deja dormir a Elio y que ha agravado sus crisis por que antes sólo le daban con fiebre y ahora le dan ¿quien sabe? es muy posible que a diario, es jugar con el cerebro de mi hijo sin ningún tipo de escrúpulos ni base científica.
¿Por qué pienso todo esto hoy?, en parte por nosotros, en parte por Tommy, en parte porque me he encontrado con una madre, un hijo y una abuela. Mientras el niño de ocho años estaba en estado muy crítico en la UCI con Elio, sufriendo una encefalitis, yo consolaba a su madre y a su abuela diciéndoles que la medicina ha avanzado, que niños por los que no se daba un duro hace diez años, hoy salen adelante... El niño está sano y sin secuelas, la madre y la abuela me han conocido y me han dado las gracias y yo he sentido que les mentí por que no creía que aquel niño fuese a salir adelante gracias a los médicos, que, si lo hacía, sería por sí mismo...
Un médico hace tiempo, bueno, una doctora que da coces cuando habla nos dijo, entre burrada y burrada que tuviésemos cuidado por que había muchos médicos que usaban a "estos niños" de cobayas para publicar sus árticulos en las revistas médicas y cubrirse de gloria. Antes yo no podía creer que alguien que decide ser médico para ayudar a salvar vidas (o a curar gripes, me es igual), pudiera hacer semejante cosa. Hoy creo que hay muchos médicos que lo son para intentar alcanzar los libros de historia... caiga quien caiga en el camino.

Y esto no significa que esté deprimida ni que piense en dejarlo todo y esas cosas fatalistas que otras veces sí he sentido. Es que hoy me siento más sincera conmigo misma que otros días, eso es todo.

Por lo demás... muchas gracias por los premios pero no tengo tiempo de leer nada, apenas me paso por el blog de David y no puedo hacer las listas que me corresponden... pido disculpas.