Durante el mandato de Franco, se arrebataron miles de niños a sus padres y se entregaron a "familias aptas" bajo el apellido "Expósito", era una forma de impedir el rastreo, de ocultar su procedencia, de hacerles parecer huérfanos.
Hoy en día siguen naciendo niños de tercer apellido Expósito, algunos lo adoptan a lo largo de su vida, incluso ya adultos. Tienen padre, madre, familia.... y enfermedades desconocidas que les dan ese tercer apellido que condiciona su existencia. De todos es más que conocido que las farmaceúticas no obtienen rentabilidad buscando curas a enfermedades que sólo tiene una persona entre un millón. Lo que no se conoce tanto es que cada vez nacen más niños "Expósitos" y tampoco se busca una respuesta al por qué. La mayoría de los especialistas se limitan a hacer revisiones anuales para anotar y archivar los datos de preguntas de rutina cuando se dan cuenta de que no se van a colgar una medalla hallando el nombre y apellido de la enfermedad del niño. Otros se conforman con darte un juicio clínico basado en teorías y elucubraciones sin pruebas de por medio. Mientras los padres peregrinan de hospital en hospital, de especialista en especialista. En ocasiones oyen hablar de un eminente neurólogo con una consulta privada a 150 euros la consulta y, sin pensarlo dos veces, se lanzan a visitas mensuales (en el mejor de los casos) y, cuando no pueden pagarlo, solicitan a la eminencia en cuestión que les haga un hueco en su consulta del hospital público donde trabaja... y se encuentran con un rotundo no. De echo, aunque intenten llegar a esa consulta por otros caminos, los filtros le impiden llegar. Asi que muchas veces, estos niños tienen consultas en hasta 4 o 5 hospitales públicos y 1 o 2 consultas privadas. Aparte de eso, sus jornadas de trabajo son tan extensas que, literalmente, no tienen tiempo para poder jugar. Casos reales de niños que tienen 9 sesiones semanales de fisioterapia, 7 de logopedia, 2 de osteopatía... convierten a su familia en nómadas de las salas de espera... Suponiendo que no realicen terapias de Vojta, en ese caso, el niño ( y sus padres) tienen entre 28 y 30 (si, 28 y 30) sesiones de terapia semanales, cuatro por día en casa y al menos dos en el centro de rehabilitación... Y ni siquiera saben qué enfermedad tienen, cómo evolucionará, si evolucionará o involucionará... a veces ocurre que le dan un pronóstico degenerativo irreversible que deja a la familia moralmente destrozada. Pero suele ocurrir tambien que esa misma familia se crece ante la noticia en un par de semanas y comienzan una lucha mucho más intensa en pro de una reversión... sorprendentemente se pueden encontrar un año más tarde con un nuevo pronóstico que dice que, a lo mejor, la sentencia no era tal... que habría que repetir las pruebas... y siguen sin tener apellido. Uno de estos niños en tres años puede acumular sin ningún problema un centenar de radiografías, al menos una biopsia de piel y otra muscular, varias operaciones de menor o mayor importancia, cuatro scaners cerebrales y someterse a pruebas de respuesta muscular durante las cuales (sin ningún tipo de anestesia o sedación) se les insertan pequeñas agujas que rozan el músculo y, a través de un ordenador, transmiten descargas eléctricas de baja intensidad al músculo para obtener respuesta. Innumerables electroencefalogramas y, suponiendo que no tengan complicaciones de salud, unas 15 revisiones rutinarias anuales.
Y muchas, muchísimas personas insisten a sus familiares que estos niños tienen que tener una vida normalizada... Bueno, con todo mi amor le digo a esas personas que, cuando tengan un hijo de tres años y medio que, además de todo lo que he especificado antes, tiene una gastroestomia de alimentación, no mastica, no bebe líquidos, no camina ni se mantiene sentado, no entiende lo que se le dice ni puede comunicarse ( es decir, cuando se queja hay que adivinar qué le pasa) y posiblemente necesite oxígeno en un breve espacio de tiempo para poder hacer "SU" vida, entonces, intenten llevar una vida "normalizada", que, por ejemplo, intenten ducharle normalmente, acostarle normalmente, darle de comer normalmente, sacarle a la calle normalmente, enfrentarse a las miradas ajenas normalmente...
Yo, por mi parte y á día de hoy ( mañana quizás piense otra cosa) me limitaré a hacer todo lo feliz que pueda a mi niño durante todo el tiempo que tenga, pueden ser 20 años o 20 días, pero ¿quien te asegura que un niño sano puede permanecer sano toda su vida?...
Hablando con la profesora de mi hijo (hace tan sólo dos días me han preguntado cómo es posible que estos niños vayan al colegio, pues si, van al colegio) me contó una parábola muy interesante: la historia de un hombre que se queja durante toda su vida por que sólo come altramuces y, de pronto, un día, se da la vuelta y se da cuenta de que el hombre que tiene detrás sólo come las cáscaras de los altramuces... Siempre hay una historia peor, más triste, más dificil. Situaciones infinitamente más complicadas. Mi hijo tiene todos esos problemas, pero el hijo de mi amiga es autista hiperactivo con un retraso mental agudo... e ocasiones te mira y en sus ojos ves una súplica: ayudame a parar mi cuerpo, por que yo no puedo controlarlo. 24 horas al día en un estado de actividad incesante... no me quejaré de los altramuces, doy gracias por tenerlos.
Música para camaleones
Hace 1 semana
7 comentarios:
Hola, Cristina ;)
El chiquillo no es un altramuz, no seas injusta contigo misma. Ya sé que querías plasmar lo que sientes y eso es siempre complicado, pero no caigas en la tentación de que la indefensión que puedas sentir te haga olvidar que el lazo que existe entre vosotros va más allá de lo razonable o explicable, porque no hace puñetera falta ;)
El crío está ahí, y ahí estáis vosotros y Paula, el resto carece de importancia, ésa es vuestra aventura y no estáis solos, aunque nuestra compañía solo sirva de apoyo moral.
Tengo alguna experiencia con chavales diferentes (Cata y yo tenemos una sobrina con Down) y una vez al año suelo acercarme a ellos para contarles cómo dibujo o cómo escribo, y difruto escuchando los latidos de su vida, sabiendo cuáles son sus sueños e ilusiones, por qué se cabrean, cómo reaccionan ante estímulos tan sencillos como una caricia, porque ese es un mapa de su vida mucho más real que la descripción de su enfermedad.
Por eso mismo me gustaría leerte chascarrillos de la vida de tu pequeño, cuáles son sus luchas y triunfos diarios, cómo se os cae la baba a David y a tí, cómo reacciona Paula ;)
Un besazo enorme, Cristina, ya sé que no sirve de mucho, pero andaré por aquí ;)
Jose
Ayer os leí por primera vez.
Sentí muchas cosas, muchas, pero creo que la impresión que más se fijó en mi mente a través de lo escrito por sus padres fue la enorme fuerza y afán de superación que pueden caber en un pequeño cuerpecito de tres años.
Es por eso por lo que al frustrante sentimiento de impotencia se le añade algo mucho más profundo y fuerte, la admiración que me hace sentir este precioso y único ser, y la familia de la que forma parte.
Seguro que eso no dejará indiferente a mucha gente. Cada uno a su manera entenderá que si existe alguna forma de apoyaros deberían estar dispuestos a hacerlo. Creo que Jose lo entiende como yo. Además, a mí también me gustaría saber algo más de los afanes cotidianos del rey de la casa...
Besos (para todos, pero sobre todo para el pequeñajo). Seguiremos leyéndonos.
Cata.
Gracias a los dos, podrá parecer que es pequeño, pero el apoyo nos hace sentir más fuertes en días como hoy. Orroe, mi niño no es un altramuz... siento que se haya entendido así, altramuz es la situación, lo injusto. Hoy me ha dado un beso en la mejilla (bueno, un babeo descomunal), es un regalo raro y maravilloso.
Hoy Elio está muy dormilón, pero ha encontrado tiempo para carcajearse con las cosquillas que Cristina le hacía en los piés (le encanta que se los muerdan) y sólo ha tardado 30 segundos en destruir un precioso perro de globos que un grupo de estudiantes le han regalado. Lo que más le ha gustado ha sido una nariz azul de payaso. Al final se la han regalado, siempre consigue algo gratis vaya donde vaya. A la farmacia, el súper...
Cristina, si lees ésto esta noche, lo siento, pero voy a ponerte en un compromiso. Quiero que les cuentes a Orroe y Catalina porqué demonios en nuestra habitación del hospital hay una mancha marrón en el techo!
Y también quiero que les cuentes el último logro de Elio antes de ingresar, cuando fuiste a buscarle a la habitación de tu hermana cuando se despertó de la siesta...
Hola, pareja de dos ;)
Cristina, sabía que Elio no es un altramuz, pero quería leértelo decir, perdona ;)
He hecho de ángel de la guarda de mi padre durante sus últimos años de vida y aunque las experiencias no son en absoluto comparables (ni quiero intentarlo), hay un hecho cierto, y es que la situación que estáis viviendo superaría al más pintado, porque ejercer de ángel de la guarda es siempre demasiado duro, pero no imposible.
Y sí, me apunto a la idea de David de que nos cuentes lo de la mancha marrón y lo de sus logros, que Elio es un jetilla (¡anda que ya le vale andar arramplando con todo en farmacias y súper XDDDD!).
Un abrazote ;)
Jose
Aunque sea antifranquista he de decir que es mentira que en la época de Franco se arrebataran miles de niños a sus padres para ser entregados a otras familias. (Ha sido en la época democrática cuando los niños han sido robados por cuestiones económicas. Y no tantos como quieren hacenos creer. Lo digo yo por propia experiencia.) Los niños no deseados, por embarazos fuera del matrimonio, entre otros motivos, eran abandonados a las puertas de instituciones religiosas y sanitarias. Al desconocer el origen, se les ponía apellidos como Expósito (expuestos) que viene de muy antiguo (Roma) u otros como De la Iglesia, de Dios etc... Franco no mandaba, era el clero el que llevaba la batuta, y arrebatar niños era pecado...Ahora no.
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