Esta mañana, escuchando la radio, contaban la noticia de la aparición de peces con dos cabezas en Australia y la posible relación con un pesticida utilizado en una plantación cercana a la piscifactoria en cuestión, dedicada a las nueces de macadamia.
En dicha noticia se aludía a la toxicidad para los humanos de dicho pesticida que, no obstante, es legal. Y también se mencionaba, ya de paso, que, aunque estos peces bicefálicos se vienen observando desde hace años, es ahora cuando se inicia una investigación.

Bien, pues escribiendo este mensaje está una madre que se pasó el embarazo comiendo helado de nueces de macadamia y cuyo hijo tiene una enfermedad indeterminada (malformación en el estómago, falta de mielina en el cerebro, hipotonia central grave... y un largo etc.) que nos ha llevado a más de 35 ingresos en sus tres años y medio de vida.

Como nunca se ha descubierto cual es el foco de su enfermedad ( ni sindromes, ni enfermedades geneticas, etc...) las madres de estos niños no paramos de buscar respuestas. El caso es que estos niños cuyo diagnóstico médico es: Sin Filiar, aumentan en número cada año y eso me hace pensar en que se trata de algo que comemos, bebemos o respiramos.

De manera que, cuando surgen estas noticias que, a la mayoria de las personas les pareceran anecdóticas (¡Fíjate! peces de dos cabezas), a estas madres nos parece que alguien debería pensar en quitarse la vida por no haber hecho nada durante años siendo consciente de la toxicidad para los humanos y de la cantidad de vidas que esto puede haber truncado: no sólo la de los niños, esto es como el anuncio contra la drogadicción: parejas que se deshacen por que no pueden afrontarlo, personas que tienen que que abandonar su carrera laboral para cuidar las veinticuatro horas del día a sus hijos, hermanos y hermanas que se enfrentan a algo desconocido si son mayores o que nacen con una situación "anómala" en casa que les condiciona llevar la vida de cualquier niño normal por que su hermano mayor está enfermo...

Asi que, hoy al escuchar esta noticia me he tragado algunas lágrimas de rabia y frustración sabiendo que nunca sabré si comer helado de nueces de macadamia hizo daño a mi hijo y sabiendo que miles de madres y padres nunca sabrán eso mismo y sólo nos queda luchar para que alguien nos escuche cuando gritamos que la alimentación no es juego y no debería ser objeto de cantidades económicas la prohibición de aquellos que son perjudiciales para la salud.

La triste realidad de esto es que nunca nadie investigará si nuestros hijos tienen relación con estos pesticidas por que no es "económicamente rentable", los laboratorios no obtendrán beneficios de este estudio porque, a pesar de ser miles, quizás millones de niños, no son los suficientes para dar beneficios. Es triste pensar que quizás nunca sabré como ayudar aún más a mi hijo porque no es rentable... Nuestros hijos no son valores de bolsa. Pero si alguien investigase al respecto, su "bolsa" decrecería por la inversión... que triste y que real.

En fin, me he permitido enviar este mensaje a Onda Cero para no envenenarme mordiéndome la lengua.

¡UNA GRAN NOTICIA!: Tras un sencillísimo cambio en la forma de administrar la medicación a Elio (el neurólogo hizo un estudio para relacionar los casos de niños que tomaban la misma medicacion de Elio y este raro efecto secundario descubriendo que era a causa de darle la medicina por la gastroestomía en vez de por la boca), nuestro niño ha dormido toda la noche. Y nosotros tambien. ¡Yuuuuuuuhuuuuuu!.

He tardado casi quince días en centrarme desde el alta de Elio, no sólo en poner al día mi casa, los impuestos del último trimestre del año, montañas de ropa para planchar, montañas de pequeñas cosas cotidianas acumuladas. Mi pequeñaja de vuelta en casa tras casi 10 días de navidad con los "abus" y las tías, de fiesta en fiesta, de capricho en capricho, durmiendo y comiendo a deshoras y echándole un poco de cuento a la situación para conseguir lo que quería y ya en casa hemos tenido que "reeducar" todas esas pequeñas y agotadoras cosas.
Pero ya está hecho ( o casi) y me puedo permitir pequeños lujos como coser a ratos, leer por la noche en vez de caer rendida en el sofá sin enterarme o dedicar unos minutos a este apartado que considero una liberación.
Han ocurrido cosas estos días. La Fórmula 1 se ha puesto en marcha con sus presentaciones y sus intolerables errores... Lo de Toyota ha sido de risa más que de escándalo, mientras David y yo mirábamos el minutero esperando el comienzo de la presentación él estaba inquieto, movía una pierna como con un tick aunque decía que no estaba nervioso para nada y, llegado el momento, resultó que no había vídeo y David no podía creerlo, de echo, aunque yo le dijera que quizá era una saturación de visitantes a la web o algo de eso, él insistía en que era algo imperdonable "tienen que estar preparados para eso, si no, es mejor que no lo hagan..." Miramos la fotos por delante, por detrás, de lado, plano cenital... y nos pareció bonito, unos cambios un poco exagerados, eso si, pero nada raro por lo demás. Hasta que por la tarde Orroe nos abrió los ojos a la trampa... lo que me pude reir ante eso... David no. Andaba mascullando de un lado a otro sobre que si el lunes tienen que empezar los test, sobre esto, sobre lo otro. Yo tengo otro punto de vista sobre todo este mundillo. Y es que sin trampas no hay emoción.
Y eso es lo que ha hecho Toyota, una trampa de niño que se esconde tras la mesa de la cocina mientras, con la boca rebosante de migas le dice a mamá "yo no he comido galletas".
Toyota ha querido levantarle las faldas a los demás y meterles mano de una forma descarada, es su manera de decir: "y ahora, el que pueda, que corra y me pille, que yo llevo las enaguas del cuello a los tobillos y no enseño ni la rodilla... por si acaso". Es curioso, realmente curioso como evolucionan los coches y las artimañanas de la Fórmula 1, hace un par de años, Ferrari se agarró a una nebulosa que no dejaba ver si había vacio normativo o no para colocar aquellos extraños artefactos en sus ruedas, los nosequé lenticulares, más conocidos por mi como "lentejas", hoy, han adoptado los nosequé muchos equipos ( no sé si todos) olvidando que el cielo se caía a pedazos bajo sus gritos, amenazas y airadas roturas de camisa que apuntaban acusadoras a los de rojo. Y hoy también Toyota nos hace este guiño, este engaño por el que se levantarán risas airadas que esconden a un muy bien preparado "y el que quiera verme, que espere a que yo decida desnudarme".
En mi inexperta opinión, esto es escándaloso, es dejar correr tinta para dar acicate al inicio de la temporada ¿cuantos años hace ya que sabemos que los test previos no son indicativos?, ahora Toyota cubre su monoplaza con una máscara de bandolero que guarda secretos: que deja volar la imaginación a quién quiera imaginarlo y creer que tiene un arma, que ha robado algo que no enseña y que puede sorprender. Puede disfrazarse y bailar con los demás la música de las presentaciones, pero si permite que se vea el disfraz ( no seamos ingenuos por favor, nunca cometerían un error semejante de forma inconsciente) es para que se hable de ello, de esos sobresalientes alerones delanteros que, según los mires tienen una forma u otra, ese morro que se adelanta o se retrasa según sea la vista lateral o cenital... ¿están desviando la atención para que no veamos otra cosa? Yo creo que no es sólo eso, creo que lo que quieren en tener toda nuestra atención, crear dudas sobre su poder, que no se les relegue a mitad de parrilla antes de empezar el campeonato. Toyota se ha vuelto striper, pero sólo nos enseña el hábito monjil... de momento.
Y de oca a oca y me paso a otro tema... es que tengo mucho que contar porque se me han acumulado los ideas de todos estos días. David y yo solíamos ir a comer fuera de casa de vez en cuando, una vez al mes, aproximadamente, y, aunque lo va a descubrir leyendo esto, sé que lo entenderá: la iniciativa de salir suele ser mía y aprovecho los momentos en que está bloqueado, esos días que tiene mucha información pero se atasca... no es casualidad, adoro charlar con él de Fórmula 1 mientras compartimos una ensalada o un postre de chocolate, discutimos, normalmente muy civilizadamente pero otras entramos en terreno más airado... Echo muchísimo de menos estas comidas, cuando el tiempo me permitía empaparme del problema que se traía entre manos y sonsacarle toda esa información que parecía atorada dandole mi opinión, reirnos y compartir esos "tu imagínate que.....". Supongo que lo echo de menos especialmente por que, al volver a casa solía tener claro lo que quería escribir, cómo quería describir esta u otra situación y eso me hacía sentir parte de algo importante para él. Ahora no hay tiempo y la economía de crisis no ayuda. A veces me habla de Fórmula 1 y ni siquiera puedo centrarme en lo que me cuenta, asi que cada vez lo hace menos, esa distancia me duele como si estuviera perdiendo algo valioso e irreemplazable, pero en casa es muy dificil hacerlo. Si es de día, muchas veces ni oímos lo que dice el otro por que ahí están nuestros peques para acallar nuestras conversaciones con sus necesidades y exigencias, si es de noche, estamos tan cansados que somos incapaces de entendernos... eran esas dos horas de alejamiento de todo, ese rato sólo para nosotros que hacía un milagro para mi: sentirme más cerca, más implicada, más informada de su trabajo. Bueno, no es sólo un trabajo, es una pasión. Asi que hoy aqui, reivindico mi derecho a huir de casa y charlar con mi marido de Fórmula 1. (¡Juas!)
Ha ocurrido otra cosa que me ha sorprendido. Una situación ante la cual mi reacción me ha resultado inesperada incluso a mi. Mis suegros han tenido que sacrificar a Louis, uno de sus perros pero no cualquier perro, quizás él único perro español que ha ganado Kraft, todo señorío, un cocker ruano que ha dado cientos de camadas y decenas y decenas de grandes campeones, que ha viajado por toda Europa haciendo que mis suegros sean hoy por hoy una referencia en la cría de cocker spaniel. El perro mimado de mi suegro dormía en su cama y desayunaba bizcocho, veía la televisión con la cabeza apoyada en el pecho de su dueño, pasaba por la peluquería cada quince día aproximadamente y cuando caminaba sobre el tapete de exposición su pelo parecía flotar, apenas parecía que levantase las patas del suelo. (nunca le ví en exposición pero sí cuando ensayaba en casa de mis suegros). Cuando le conocí era un auténtico campeón, han pasado ocho años de eso y le he visto pasar por diferentes etapas de envejecimiento: atritis, falta de apetito, ceguera, sordera... había llegado un momento en que sólo dormía o daba vueltas sobre sí mismo, perdido en su propia casa. Sacrificarle era lo más compasivo pero me he encontrado a mi misma sintiéndolo de una forma que nunca antes había sentido al perder una mascota, ni siquiera mía. Louis era un icono, parecerá exagerado pero en su momento fue la máxima expresión de la perfección de raza. Asi que esta es mi forma de decirle adiós, reconociendo que fué para mí algo más que un perro y que nunca olvidaré la noche que intentó ahogarme cuando se tumbó sobre mi cuello para dormir conmigo. Un abrazo amigo.
Y creo que ya. Bueno, Elio sigue sin dormir por las noches, pasa unas tres o cuatro horas de juerga según él día entre las 12 y las 5 de la mañana, y no es sólo culpa de la medicación, es que nos da mucha pena despertarle cuando duerme hasta la una de la tarde, come y se echa la siesta hasta las cuatro. Asi que si, yo diría que es culpa a partes iguales del depakine y de los padres blanduchos. Pero se acabó, mamá sargento ha vuelto, tiene la cabeza en su sitio y no admite juergas nocturnas ni horarios de adolescente tarambana.
Paula por su parte se ha dado a partes iguales a la lectura y al cantajuegos, sólo que como ella no sabe leer nos persigue con los libros (terminaremos deseando que el cazados acabe con Blancanieves) para, una vez que empezamos con la historia, decirnos "no, no, no, dame, dame", nos arranca el libro y nos cuenta su versión libre en la que la bruja malvada tiene una corona porque es su cumpleaños y el envenamiento de Blancanieves es una caida con sonido "catapum".
Y me voy a hacer marmitako que ya vereis que disgusto le doy a David.

Después de haberme permitido casi doce horas de sacar todo mi dolor por los poros, vuelvo a ser yo misma. No me arrepiento ni me avergüenzo, el dolor tiene una función muy importante en la vida: significa que hay que curar algo, puede ser una herida en la piel o una herida en el corazón. Sólo si reconoces el dolor eres capaz de hacer algo por mitigarlo. Sólo si dejas que los que te quieren vean tu dolor pueden darte mercocrima y ayudarte a superarlo.
Ese es mi dolor en su máxima expresión, creo que antes nunca me había dejado ver tan a fondo a mi misma, a mi parte herida.
Pero hoy ha sido otro día, termina lleno de una tranquila tibieza, Elio mejora lentamente pero sin dar pasos atrás, he jugado con él hasta hacerle reirse a carcajadas (la risa es una fantástica terapia para mover la mucosidad del pulmón por que provoca tos) sus cosquillas favoritas son mordisquitos en los pies y en las manos, pero no desprecia una buena costillada. Le he hecho su fisioterapia respiratoria, hemos jugado con narices verdes de payaso y le he acariciado la suave (suavísima) piel de la espalda hasta que se ha dormido, hemos recibido las visitas con mucho cariño porque las agradecemos de corazón y hemos luchado como leones con los aerosoles de salbutamol. A veces imagino nuestras conversaciones en estos casos mientras él se arranca la mascarilla (mamá, que no) y yo insisto en ponérsela (Elio, que si) y entonces se come las gomas (pues mordisqueo todo) y yo se las saco de la boca (Elio, que eso no alimenta), y entonces me echa la mano a la cara con una intención muy clara (pues te arranco las gafas y las hago volar) y no hay tiempo de más antes de pensar (¡Elio, no!) y la mascarilla ya no está en su cara pero recupero mis gafas y vuelta a empezar. Elio ha ganado esta batalla demostrando que es mucho más rápido que yo y que tiene una puntería impresinante. Al final, apoyo su espalda en mi pecho y, mientras con un brazo le sujeto su brazo y la mascarilla, con el otro le sujeto el otro brazo y le hago unos malísimos malabarismos con las narices de payaso que resulta que le dejan hipnotizado el resto de la nebulización.... Luego llega la comida ( que no) (que si) (que no) (Elio, pruébalo) (pues me atraganto) (pues te lo meto por la sonda de la gastrostomía pero sin comer no te quedas). Se siente, 1 a 1, mamá gana esta vez.
Y luego han venido papá y Paula y se me ha llenado el corazón de alegría: por fin volvíamos a estar juntos un ratito en una habitación de hospital y Paula besa a Elio y a las enfermeras y quiere verlo todo y tocarlo todo pero está contenta por que por fin sabe donde está su hermano cuando está malito y quién le cuida y, sobre todo ¡La habitación tiene un teléfono con un cable larguísimo que se enrrolla!.
Decimos adiós a papá y a Elio y al día dejando atrás las luces de navidad de Madrid y las del túnes de la M-30.
Ha sido un buen día y el dolor de ayer hizo su trabajo: me devolvió la fuerza para ser yo misma de nuevo.

No es como un globo que se va deshinchando poco a poco, ni como un preciado y extremadamene frágil objeto... es algo más sutil y, a la vez, mucho muchísimo más grande y poderoso e igualmente delicado. Lo engloba todo, todo lo que te rodea depende de él y todo lo que te rodea depende de cada uno de nosotros, pero él tiene ahora dentro de si la capacidad de convertir nuestra vida en una tragedia, una pequeña tragedia para el mundo, algo que se vive cada día en miles de hogares y nadie más sabe...
¿Que ocurre cuando ocurre esto? ¿Que pasa cuando tu vida se resquebraja, todo por lo que luchas cada día al levantarte puede ser borrado y eres consciente de ello cada minuto que pasa?
¿Vives con miedo? El miedo atroz que todo lo consume o ¿decides vivir el momento y no planear nada más allá de ahora?... ¿Que haces cuando ves que lo que has decidido construir con esfuerzo, ilusión y millones de días y noches puede verse sacudido por un terremoto? ¿Que haces cuando llega ese terremoto cada pocas semanas, cada pocos días? ¿Cuando la persona con quien construyes una y otra vez tu pequeño mundo asolado se resquebraja? ¿Cuando no puedes educar a tu hija de dos años por que ya eres incapaz de decir si ha vivido más tiempo con la seguridad de una familia estable, en casa, durmiendo tranquila en su cama o en casa de tus padres, donde está bien cuidada pero no tiene horarios, no tiene rutinas, no sabe si te va a ver ni si vas a volver?¿que le cuentas cuando pregunta por Elio? ¿Que le dices cuando te da su ropa para que la guardes y señala su cama y quiere ver si está durmiendo? Ella nunca sabe si su hermano, su padre o madre están o si van a estar dentro de unos días o si de pronto, en medio de la noche le van a sacar de su cama o cuando se despierte estará su abu en vez de su madre y su padre... y Elio. ¿Que haces cuando, en el mejor de los casos las jornadas en el hospital son de doce horas? Doce duras horas de vigilancia no sólo del niño que sufre en su cama de hospital si no también de asegurarte de que le dan la medicación correcta (todos somos profesionales, todos cometemos errores, las enfermeras también), cuando intentas convencer a ese profesional de que se equivoca al pensar que, al llevar el niño una gastroestomía no puede comer nada por la boca? ¿Que haces cuando todas sus venas se han roto de tanto pincharlas o se han quemado por las medicaciones y ya no queda lugar para coger una vía que hace falta? ¿Que haces cuando le miras a los ojos, esos ojos que no entienden de dolor, sólo lo sienten, y le juras que si no fuera necesario no permitirías que le pinchasen una y otra y otra vez mientras, de reojo, ves como la aguja se mueve debajo de su piel buscando una vena que no está y oyes jurar a la enfermera que no le vuelve a pinchar casi al borde de las lágrimas?¿una enfermera llorando por pinchar a un niño? Si. Tras quince intentos si. ¿Y si luego aparecen las petequias y no hay vía por que ya no hay más posibilidades, se han agotado? Ahora hay que pincharle el antibiótico cada día y debería estar cubierto pero ¿que hacen ahí esos pequeños, minúsculos puntitos rojos que pueden no ser nada o pueden ser la llave que abre la puerta al infierno?.
¿Que haces cuando tienes tantas preguntas sin respuesta y de pronto te das cuenta de que has sufrido tanto, estás viendo sufrir tanto a tu pareja que te encuentra rogándole que no deje de querer a ese pequeño? Jurándole que todo este sufrimiento tendrá un fruto y culpándote de haber llevado a Elio a la piscina y haber pasado una hora de felicidad plena con él, haciéndole flotar en el agua caliente mientras se ríe sin parar...
¿Que haces cuando no encuentras respuestas?
NO HAY RESPUESTAS, NO HAY NADIE PARA CONTESTARLAS. Por favor, por favor ¿HAY ALGUIEN AHÍ?. Necesito respuestas, necesito saber que las venas desgastadas de mi hijo tienen un por qué... necesito saber que esto no va a terminar antes o después en una muerte prematura tras tanto sufrimiento. El no lo entiende, no lo sabe, sólo sonríe en cuanto se siente bien y cierra los ojos con fuerza cuando ve una bata blanca o un uniforme azul... cree que si cierra los ojitos desaparecerán... y no desaparecen. Necesito abrazarle y ver como me regala su sonrisa y sus esfuerzos por aprender cada día, necesito regañarle en día que llegue a romper algo en casa.
¿Pido demasiado? Es probable.... Sólo quiero que su salud deje de empeorar, que los médicos y enfermeras dejen de considerarnos una parte más de su rutina casi semanal. Que haya alguién ahí para darme una respuesta o ayudarme a reconstruir los pedazos de mi trocito de vida arrasada cada quince días... ¿Hay otra forma de rogar? Quiero que mi marido y mis dos hijos estén conmigo en casa, sanos, felices y todas las demás cosas normales, con nuestros problemas y nuestros dilemas y... creo que me he quedado sin palabras pero sigo teniendo las mismas preguntas. Y amo a mi marido y a mis hijos por encima de todo, pero estamos sufriendo otro terremoto y no sé cómo vamos a reconstruir de nuevo esto... ni siquiera he podido meter hoy en la cama a mi hija, está dormida en el suelo del salón y hasta hace poco se acostaba ella solita, después de leerle su cuento, darle a su muñeca "patotas" y un beso y hoy... creo que hasta ella está asustada. Nunca antes había visto a su padre llorar de desesperación, de dolor, de sufrimiento, de agotamiento...
De alguna manera hay algo dentro de mi que me dice que, si me empeño en ser buena persona, eso revertira en que mi hijo se cure (no hablo de su motorcito dañado, hablo de su salud), es un pensamiento irracional e irreal pero encuentro consuelo cuando creo que he hecho algo bueno por alguien...
Si sólo pudiera buscar un culpable, alguien a quien gritar con todas mis fuerzas ¿por qué! una y otra vez para que en su cabeza resonara la injusticia que ha cometido con mi niño...
Y esto sucede en miles de hogares cada día... Y no hay respuestas, no hay nadie ahí para responder.