Asi me siento. Es mi obligación pedir disculpas a todos por mi falta de atención al blog, no hay excusa... pero es que... viene el buen tiempo, salimos al parque, de paseo y tengo hasta cinco proyectos a la vez, a saber: un libro (ese lo acabe ayer, jeje), un puzzle (bueno, no es "guay", pero es que a mi me gustan los puzzles y me han regalado "La Torre de Babel" en 1000 piezas y me trae de cabeza), además, estoy escribiendo de nuevo, algo que hacía años que tenía olvidado y también estoy enfrascada en coser una colcha patchwork de 240 x 240 cm, 89 cuadros con hojas cosidas y 40 calles de cuadros de 5x5 (vamos, que llevo ya 18 meses con ella y le estoy dando el último empujón), además, también hago arreglillos de lo que siempre hacen falta en casa (hoy se atasca un sifón del fregadero, mañana limpiamos el acuario) y que la primavera a mi me vuelve loca, me lío a hacer cosas para los niños del cole: les he prometido una capa de hada de primavera tamaño adulto que no termino nunca y un libro que me ha costado un triunfo terminar pero ya se lo he llevado hoy. "leyenda de la Dulce Mandarina"... , un proyecto empresarial (otro hobbie, hago proyectos de empresa pero nunca las monto por que no tengo tiempo de hacerlo, ni pasta). Ah! y también estoy haciendo protectores de cinturón de seguridad para los niños de la ruta del colegio de Elio y luego esta otra de mis aficiones favoritas: dormir.
Vamos, resumiendo, que no tengo excusa pero es que me lío, me lío y encima empieza la temporada de Fórmula 1 y hay que compartir ordenador con el jefe y... bueno, que siento haber abandonado tan buenos amigos durante tanto tiempo y espero que me disculpeis todos y, sobre todo, que esteis bien.

De nuevo, y como de costumbre, la primera hora de la noche es mi hora de escribir un ratito... Elio está despierto, pataleando como un bichillo con su padre en el sofá, Paula se ha quedado dormida sin decir ni media palabra (El sol, el parque, las carreras... cansan mucho)...

Hoy he dedicado la mañana a las cosas propias del ama de casa y después, he hecho un "saquito" para dar calor en el cuello... ¡me ha quedado estupendo!. Después de recoger a Paula del colegio (Elio está de pellas por que el catarro le ha traido broncoespasmos), hemos ido al pediatra ( mi pequeña princesa tiene gastritis, me ha dado una pena tremenda), luego al parque y a ver a la abuela.

Mañana empiezo "La escuela de Padres", en el colegio de Elio... tengo mucha curiosidad por saber exactamente qué es y para qué sirve, ya os contaré.

Ayer fuimos a una revisión del gastroenterólogo, Elio ha cogido kilo en seis meses y ya mide 91cm (está muy por debajo de su percentil, pero es que él es como su madre: más bien pequeñaja y como su padre: más bien delgaducho). Pero lo mejor vino cuando me preguntó qué come Elio, yo le dije "de todo, pero en puré" y él "pero ¿de todo, todo?" "Si, si hago carne guisada, pues puré de carne guisada y si hago pizza, pues puré de pizza". ¡Los ojos de los estudiantes de prácticas que estaban en la consulta (nada menos que 4) se abrieron como platos!, me miraban y luego miraban al médico como diciendo ¿pero estás oyendo lo que dice esta loca?, hasta que uno se decidió a preguntar " pero... como que puré de pizza, osea, puré de todo, todo?" y yo"si, si, yo hago la pizza o el sandwich o la hamburguesa o lo que sea y lo trituro"... vaya, no sé si los asombrados eran ellos de que Elio coma absolutamente de todo (como cualquier niño de casi cuatro años) o yo de que ellos estuviesen asombrados. Creo que había alguno que no se lo creyó, así que, al final, el médico titular se dirigió a ellos para decirles "es que eso es una alimentación completa"... pero espero que, en el futuro, cuando alguno de ellos coloque una gastroestomía y la madre asustada le pregunte qué le puede dar por "ese agujero", se acuerden de la madre loca que le daba de todo al niño por la sonda y le aconsejen que, con tiempo y calma lo introduzcan todo, es la mejor manera de que el niño requiera menos "aportes y suplementos quimicos" que, si, alimentan... pero no es lo mismo.

Hoy hemos tenido reunión familiar en casa... bueno, hemos celebrado por segunda vez el cumpleaños de Paula, que fué hace ya un mes, pero hay tradiciones que no perdonan en la familia de David, es así como nos relacionamos: de fiesta en fiesta, por que sino, nos vemos de fiesta de guardar en fiesta de guardar, ah... y en casa de la abuela.
Así que un café, un poco de tarta y una charla agradable sobre las cosas más o menos vanales de la vida y la muerte. Lo mejor de la tarde, las niñas, que se ven de pascuas a ramos pero se entienden muy bien, les pones unos disfraces, y les das via libre para hacer y deshacer en la habitación de juegos y ya no hay niñas en todas la tarde. ¡Y sólo éramos 8 adultos y 3 niños!.
Hasta hace pocos años, para mi esa forma de reunión familiar ni imaginaba que podía existir. Mi árbol familiar materno (afortunadamente tengo una memoria selectiva fantástica que me permite hacer como que no tengo del lado paterno más que a mi padre), desde mi abuela ( y sólo ella de su generación) y hasta los bisnietos de esta, es decir, la generación de mis hijos y los hijos de mis primos, somos 76 y otros dos en camino. Nuestras "reuniones familiares" son de no menos de 20 o 25 personas y, como nunca es posible reunirnos a todos, excepto en bodas, comuniones o bautizos, nuestro récord está en 56, que no está mal. Y me parecía maravilloso poder reunirnos tantos y "charlar", reirnos, bailar, comer... me sigue pareciendo estupendo... pero ahora, además, me gusta tener charlas civilizadas con el grupo con el que estoy, cosa que es harto complicado con tantísima gente hablando, bebiendo y comiendo a la vez.
Además, como la familia no la eliges, que te la dan servida, no te garantiza nadie llevarte bien con todos ni mal con ninguno y a algunos especímenes no querrías verlos ni, muchísimo menos que se acerquen a 10 kilómetros a la redonda de tus hijos... Estas situaciones están mucho más controladas cuando la familia abarca tan sólo 20 personas... aunque, claro, siempre es más novelístico contar la historia de cómo se celebra una nochebuena con 56 personas o un bautizo con 70 y muchas, los preparativos, los cocineos de tres días y los "restos" que dejan estas reuniones familiares, que además de vasos, platos y servilletas usadas, siempre queda algún malentendido que arreglar durante los 364 días siguientes... vamos, sólo como excusa para volverse a juntar, discutir y celebrar la entendimiento final con otra comida familiar... y vuelta a empezar... Al final, el árbol se va ramificando por el territorio nacional (7 por Alicante, 4 por Guadalajara) y algunas ramillas llegan al internacional, Rusia y China y vuelta a Rusia, a España y otra vez a Rusia, por darle vueltas al viajar, que al final, la niña se nos casó en Rusia con un Jerezano que conoció en un contacto con China y tuvo de volver a celebrar bodorrio en Jerez y Madrid para volver a tierras Rusas con destino final en China que por problemas médicos terminaron en Madrid con una operación de riñón a la vista y los billetes para China perdidos...
Y eso pasa también entre la veintena de los del otro lado, que la reina de las fiestas del pueblo un año tras otro terminó fisioterapia y es feliz ejerciendo en París y su hermana, número 367 de 11000 en el examen del MIR quiere meterse en cirugia reparadora y ejercer quién sabe donde por que su novio es artista y el arte te lleva con los pinceles a cuestas allá donde quieran tu arte (Que son de padres médicos y la medicina parece que va en los genes), y de los chicos, pues el pequeño entre Granada y Madrid porque el corazón tira, otro pisando con muchas ganas y no sabemos cuanta suerte en la política y otro, bueno... sin tener muy claro el futuro de su vida, a caballo entre Barcelona y Madrid y con cosas de las que no se hablan pero se insinúan, y eso que es una familia moderna y bien avenida, pero da miedo, repelús... Y de los dos que quedan, pues la mayor afincada firmemente en Madrid y el otro... bueno... ojalá sepamos algún día encontrar el sitio en el que enraizar definitivamente, ya sea aqui o en la conchinchina por que no tenemos claro el futuro y tenemos sueños en los que el viento mece la hierba de un jardín calentado por el sol donde nuestros hijos... tomen el sol... pero son sueños que solicitan calma más que un cambio de aires, o al menos eso creo.
Me he perdido... la cosa es que hemos pasado una tarde muy agradable y sólo hemos tenido que poner un lavavajillas para lavarlo todo.
Mañana volvemos al día a dia... Buenas noches.

Ayer me pasé toda la mañana haciendo el disfraz de carnaval para Paula, que hasta ese momento ni siquiera lo había mirado... Mi lema era "casi todo reciclado de casa", asi que cogí una falda de "hada", regalo de reyes para Paula, unas mariposas que habían adornado la habitación de Elio (ha sido un intercambio, no un robo) y unas flores artificiales que habían sido parte del adorno de la habitación de Paula hasta que las arrancó de su sitio para jugar, un par de bobinas de lana, un pijama blanco, un par de asas redondas de bolso y unas cuantas horas después... pues unas cuantas horas después tenía a David colocando trozos de lana para hacer una capa.... de tiras de lana. Con toda su paciencia, mucho celofan y luego unas pasadas a la máquina de coser... una auténtica capa de hada del bosque y flores y más flores y lana y más lana para la corona, mariposas para la falda.... unos cascabeles de colores.... y Ya está. El hada del bosque más.... bueno, entre la capa de lana y la corona de flores y lana.... el pijama de manga larga lleno de flores... dejemoslo en disfraz de solsticio de primavera que Paula no se quiere poner ni loca para probarse.
Esta mañana, entre cuatro personas la hemos convencido de ponerse parte pero la corona nada de nada. A eso dice "¡Pelo no!¡Pelo no!" y luego, en la guarderia, cuando visto que todos los niños estaban "raros", no se quería quedar. Confirmado por las profesoras: Los peques no se sienten muy a gusto... Pero, la verdad, a juzgar por las fotos que nos han enseñado por la tarde en las que muchos niños le hacían corrillo a Paula que bailaba un tanto desatadilla... yo diria que al final ha ido bien.
Elio se ha vestido de pintor de brocha gorda ¡pero no lo he visto! lo han hecho todo en el colegio, ya nos mandarán fotos. Está bien... mocosete (¡Como todos los niños!) y.... ¿Sabeis? alguien me ha dicho que me vendría bien no escribir sobre mis "problemas" en el blog, que debería usarlo para otras cosas... bueno, pues puedo hablar de Patchwork, de lo que estoy leyendo, de lo interesante que es limpiar y cocinar, de mi proyecto de empresa (algún día, algún dia...)... ¡Pero es que yo no abrí este blog para eso! lo abrí para descargarme, para cabrearme a mi gusto, para llorar para compartir lo que de verdad me importa... Por favor, el Patchwork es entretenido y me "desconecta", los libros últimamente los leo con cuenta gotas y aún no he conseguido llegar ni a la mitad de "la bodega" (el último de Noah Gordon), limpiar no tiene nada de interesante y no soy buen ama de casa y cocinar... antes me gustaba cocinar. Ahora lo evito por que, como a muchísima gente, "se me acaban las ideas" y respecto a mi proyecto. Lo he escrito, reescrito, evaluado, reevaluado, he hecho comparativas, he hecho estudios de mercado, he elaborado proyectos de calidad, estrategias de marketing, evaluación de riesgos, lo he llevado a que lo analicen y es fantástico: "novedoso, bien pensado, bien planteado, con una inversión más que moderada..." Pero... ¿Cuando dices que vas a poder llevarlo a cabo?: Pues cuando mis niños sean más mayores e independientes y tenga la estabilidad económica que requiere montar un negocio para no arriegar todo lo que tienes, en este caso: la casa en la que vives a la que le quedan 28 años de letras de hipoteca. Además... hace ya 8 meses que lo tiré al contenedor del reciclaje.
Pues si, seguro que podría usar el blog para otras cosas... pero ni las combinaciones de color y texturas, ni los vinos franceses y vinagres españoles, ni la lejía y el estropajo ni las reducciones de piquillo y vinagre de módena sobre base de queso suave ni los castillos en el aire me causan ni la mitad de ganas de darle a la tecla que "lo otro" a lo que me dedico en mi vida. Esto supone exponer mi vida publicamente para quien quiera leerlo... pues si, es un riesgo con el que cuento pensando que a quien le interese será de forma bienintencionada y no imagino forma alguna de hacer algo malintencionado con esta "información" de mi (nuestra) vida.
Asi que... aqui seguiré, haciendo de mi capa un sallo con este blog.
Por otro lado ¿sabeis que la última conversación sobre escalas vitales que he tenido con David se ha basado en dividir los tipos de suerte? Ha sido una conversación de besugos en la que hemos decidido que existe la malísima suerte, la mala suerte, el vacio (es decir, que la suerte ni te roza), la buena suerte y aquellos a los que se les posa delicadamente una estrella allá donde la espalda pierde su casto nombre y se acomoda en el lugar de por vida. Todo esto con la finalidad de decidir en cual de estas escalas estamos situados. Conclusión, tenemos que subdivir esta tabla de escalas por que no llegamos a un acuerdo, según David, entre el vacio y la mala suerte, según mi opinión, entre el vacio y la buena suerte...
Conversación de besugos que no lleva a ninguna parte es conversación para reirse y pasar un buen rato haciendo el tonto. Sin más, me despido con la buena nueva de que en esta casa, por primera vez en varios meses, a esta hora no hay ni un alma despierta excepto la mía... me voy a aprovechar.

Otro día de hospital, de visita, análisis, búsqueda del neurólogo... y de novedades. Como quien no quiere la cosa y por ser el único médico al que no le había contado algo de mi hijo que me llama poderosamente la atención, hoy le he citado cierta información al neurólogo, un dato que a los demás médicos les parece "curioso" y punto, y ¡Sorpresa! es posible (sólo posible) que sea síntoma de una enfermedad hormonal asociada a su " enfermedad de base" (así es como lo llama él) que nos guíe, necesita una prueba ósea que le harán en un momento indeterminado entre hoy y finales del mes de julio... tampoco hay prisa, lo que tiene hoy, lo ha tenido desde que nació.
Pero si me parece curioso que haya esperado hasta hoy para decirme que Elio está grave (aunque no en peligro mortal) mientras no le controlemos las crisis y que es posible que esté sufriendo crisis diariamente sin que lo sepamos ni podamos apreciarlo, una dilatación de la pupila, una mirada fija en el infinito y... voila... una crisis de ausencia, es decir, una crisis epiléptica ( que debe ser como un gran árbol con muchas ramas), en fin, que si, que en un electroencefalograma urgente ha confirmado que hoy ha tenido una. Por lo demás... ah! de pronto le ha parecido que darme los resultados de los análisis puede esperar hasta mañana por que total, solo es un paseo y ya me los da en la consulta, aunque tenía los resultados por que el celador y el enfermero que le pinchan conocen de primera mano ( la mía) el caso y tramitan con urgencia, es decir, antes de que ninguna analítica llegue al laboratorio, está la de Elio porque el celador coge personalmente el tubito y se pasea hasta allí a llevarlo. Pero hoy el neurólogo había estado jugando a ser.... no sé ¿House hagoloquequierosindarexplicacionesynocreoquetengasotrascosasquehacerqueveniravermeami?. Pues eso, que debe ser que lo han creado en edición limitada y lo han repartido entre algunos médicos previamente escogidos...
En fin, aprovechando la visita y la pérdida de la mañana, he visitado a Tommy, y su madre me ha preguntado si yo puedo explicar cómo es posible que su hijo haya estado llorando (bueno ya no puede llorar, sólo hace un ruidito que destroza el alma) durante ocho días y sus ocho noches sin descanso y que los médicos le hayan dicho que si, que creen que le duele algo pero que no querían acudir a la morfina por que es una medicación muy fuerte. Pues esta madre de un niño de tres años al que una bacteria cogida a través de un cateter en el hospital y a la que, a sus 36 años no le queda ni un sólo pelo de su color por que se han vuelto todos blancos en 18 meses cogió los restos de su valor y le dijo al médico: ¿Es que hay algún órgano en el cuerpo de mi hijo que se pueda destruir aún? Pónganle la morfina, si le tengo que ver vegetal, al menos que no le vea sufrir. Le pusieron la morfina 2 horas después. Pero aún hay más, creo que igual de grave aunque sólo se trate de trámites burocráticos. Les atienden, además de los médicos pertinentes, un trabajador social y un psicólogo... pues a ninguno de ellos se les había ocurrido comentarle nada acerca de lo que es un documento de minusvalía ( que sirve, entre otras cosas para acceder a fisioterapeutas, para que el pediatra esté obligado a atender al niño en casa en ciertos casos, etc) ni tampoco de qué es y para qué sirve la ley de dependencia. ¡hay que tener c******!, la maldita ley de dependencia está para estos casos. Si Tommy consigue superar la gastroestomía de mañana porque ya tampoco puede tragar y otras tantas operaciones, como la colocación de una válvula que le ayude a hinchar sus pulmones, se irá a casa conectado a varias máquinas con una madre asustada a la que nadie le ha dicho que a través de esta ley puede tener un profesional a su lado, para apoyarles... hasta que Tommy aguante.
No soy nadie para juzgar pero cuando esta madre me dice que sólo pide que su hijo en estado vegetativo muera pronto y sin sufrir, y pienso en la que se organizó en Italia... yo he visto a ese niño correr, comer chicle, reir, hablar... y hoy, y el resto de su vida, sólo podrá mover los ojos y su madre sólo podrá mirarle hacerlo. ¿Quienes somos los demás para decir nada sobre el dolor de este niño ( que tiene momentos de lucidez y sufre) y de sus padres?... Su madre espera que el tumor ( que no le ha llevado a este estado) le quite el sufrimiento.
Estoy.... un tanto asqueada, un tanto decepcionada, un tanto horrorizada al ver que los médicos se vuelven como adoquines ante el sufrimiento ajeno y estoy tan.... no sé explicarlo. Quiero infundir en los demás la confianza que yo he perdido, le digo a David: "No te asustes ante los nuevos problemas, en el fondo, seguramente han estado latentes y han salido ahora y saberlo o saber el nombre de la enfermedad no va a empeorar la situación". Pero es que yo no creo eso. Creo hoy, por ejemplo, que jugar durante más de dos meses con la misma medicación que no deja dormir a Elio y que ha agravado sus crisis por que antes sólo le daban con fiebre y ahora le dan ¿quien sabe? es muy posible que a diario, es jugar con el cerebro de mi hijo sin ningún tipo de escrúpulos ni base científica.
¿Por qué pienso todo esto hoy?, en parte por nosotros, en parte por Tommy, en parte porque me he encontrado con una madre, un hijo y una abuela. Mientras el niño de ocho años estaba en estado muy crítico en la UCI con Elio, sufriendo una encefalitis, yo consolaba a su madre y a su abuela diciéndoles que la medicina ha avanzado, que niños por los que no se daba un duro hace diez años, hoy salen adelante... El niño está sano y sin secuelas, la madre y la abuela me han conocido y me han dado las gracias y yo he sentido que les mentí por que no creía que aquel niño fuese a salir adelante gracias a los médicos, que, si lo hacía, sería por sí mismo...
Un médico hace tiempo, bueno, una doctora que da coces cuando habla nos dijo, entre burrada y burrada que tuviésemos cuidado por que había muchos médicos que usaban a "estos niños" de cobayas para publicar sus árticulos en las revistas médicas y cubrirse de gloria. Antes yo no podía creer que alguien que decide ser médico para ayudar a salvar vidas (o a curar gripes, me es igual), pudiera hacer semejante cosa. Hoy creo que hay muchos médicos que lo son para intentar alcanzar los libros de historia... caiga quien caiga en el camino.

Y esto no significa que esté deprimida ni que piense en dejarlo todo y esas cosas fatalistas que otras veces sí he sentido. Es que hoy me siento más sincera conmigo misma que otros días, eso es todo.

Por lo demás... muchas gracias por los premios pero no tengo tiempo de leer nada, apenas me paso por el blog de David y no puedo hacer las listas que me corresponden... pido disculpas.

Si señor, mi pequeño grandote respira perfectamente y la fiebre no ha aparecido, durante el fin de semana me preocupaba profundamente que tuviésemos una nueva atelectesia ( vaya, que se acumula el moco a la entrada del pulmón y, aunque no se infecta, no deja respirar) por que no se cura con antibióticos, sólo se puede hacer mucha fisioterapia respiratoria y poner oxígeno... pero no tiene tiempo medio de recuperación, si está muy agarrado, hemos llegado a necesitar 15 días de hospitalización...
Pero no, mi chico se hace fuerte y hoy ha usado el día para dormir (me da pavor la llegada de la noche, pero le hacía mucha falta el descanso) y disfrutar del sol.
Hoy me siento pletórica de orgullo por mis hijos y mi marido. Tendríais que ver a Paula, con sus dos años escalando por los columpios del parque, que casi no le llegaban las piernas a las cuerdas, pero ella ahí, insistiendo hasta conseguirlo sola como los niños mayores y llamaba a David desde arriba de la torre para mostrarle su éxito. Y David me ha echado un cable en un momento de esos... Bueno, pues que he intentado ser "supermami" y que no me ha salido y estaba con los dos pequeñajos en el parque, intentando darles simultáneamente la merienda en un espacio de tiempo de unos diez minutos por que teníamos visita al pediatra... y claro, se nos ha pasado la hora, pero entonces ha llegado él, ha hablado con la pediatra, ha ido a ayudarme... y todo lo que parecía que iba a acabar siendo un desastre ha resultado bien y hemos disfrutado juntos de la tarde agradable y lo mejor... cuando hemos vuelto a casa los niños estaban deseando coger la cama después de la cena y Paula ha cenado de maravilla ( le encanta la sopa de cocido con picadillo de pollo, huevo y "rellenitos"), dos cuentos, que se los ha contado ella a su padre en vez de al revés y a dormir sin decir una palabra. Lo de Elio ya ha sido otra cosa. Se ha quedado frito en la trona, con la boca llena y riéndose con los dientes apretados, a veces, creo que piensa que soy demasiado insistente y cuando se ríe así me está diciendo "esta vez no lo consigues madre".
Pero es que ayer me pegué un día libre de los de no olvidar, después de una semana terrible, ayer dormí hasta las cinco de la tarde ( se entiende desde la noche anterior, claro), luego ayudé a mi hermana a pintar una habitación en su casa y a las diez estaba otra vez en la camita, como un bebé. David se llevó a los gamberretes a casa de sus padres y pasaron un gran día... de vez en cuando nos damos un respiro el uno al otro, así descargamos y recuperamos pilas.
Y eso es justo lo que tengo que hacer esta noche que mañana nos toca otra vez análisis de Elio y visita al neurólogo y es toda una aventura. Pero no quiero acostarme sin dar las gracias a la vida por este maravilloso día.

Elio se levanto ayer mocosete y hoy tiene tiraje y respiración dificultosa... Empezamos con los primeros auxilios caseros, esto es: Jarabe de cebolla, limón y miel al que he añadido un ajo para proteger, a David y a Paula les repugna pero a Elio y a mi nos parece que hasta está bueno. Por otro lado, cebolla troceada muy cerca de su nariz ( es un broncodilatador natural), además, claping ( golpear toda la zona pulmonar con un artilugio de goma para que no duela), suero, posición incorporada, control de pulsaciones y respiración fonendoscopio en mano, ventolin a demanda y mucha, mucha vigilancia, apiretal para el dolor ( parece que le molesta la garganta) y empezar con la alimentación por sonda porque en cuanto se pone malo se acabó abrir la boca salvo en raras ocasiones ( hoy a accedido a una gelatina). Calditos de pollo aditados con suplementos alimenticios y... a esperar, pero vamos... que con el tiraje intercostal que tiene.... vamos que no voy a hacer la maleta aún por que siempre me niego hasta el último momento. Así no lo reconozco. De todas formas, mi chico está hecho un toro ( ternerito blandito aspirante a torete) y seguro que de esta salimos en casita.
¡No os preocupeis! que ya os contaré. De todas formas, con la cantidad de citas que tengo la semana que viene al hospital, pues si me pilla allí, me evito tener que ir.

De nuevo hoy en el hospital, han sacado analíticas a Elio a las 9 de la mañana y el celador las ha llevado personalmente y de forma urgente al laboratorio para que estuviesen los resultados de forma rápida... Pero hemos salido de allí a las dos y media de la tarde, ninguno de los dos sabíamos ya que hacer de desesperación por que los resultados estaban desde las diez y media pero el neurólogo tenía la consulta abarrotada.
Conclusión: lejos de mejorar, los niveles de valproico en sangre de Elio han pasado de 58 a 20 y a 29 microgramos. vamos que no adelantamos nada. Tiene que tener un mínimo de 60 pero ni el médico ni yo sabemos qué ha pasado para que al principio lo asimilase ( los 5 primeros días) y después su cuerpo lo destruya. Para mi que su cerebro ha creado una membrana protectora futurista que intercepta y destruye todo lo que intenta penetrar en él... si es que mi niño es el eslabón perdido entre el presente y el futuro. XD.
Bueno, anoche dormimos 2 horas ¡yuhuuuu! y por si el médico no se lo creía le hice una grabación ilustrativa y resumida que, la verdad, le ha parecido muy concluyente: micro crisis epilépticas que afectan a una pequeñísima parte del cerebro, concretamente la que controla sus extremidades. ¿Solución? Una nueva variante de la misma medicación porque al parecer el efecto secundario más común de las otras medicaciones anti epilépticas es la depresión respiratoria que en un niño sin problemas no tiene importancia pero en Elio puede ser muy, muy peligroso: ahora le daremos más tomas añadiendo 100 mg. más diariamente.
Pero después de eso, cuando he llegado a casa de mi madre (no había fuerzas para llegar a la mía), estaba realmente en un estado lamentable: fiebre, calambres en las piernas, dolor en todos los músculos de espalda y pecho, naúseas... y el nene más fresco que una lechuga (lo cual, por cierto al neurólogo le ha parecido de lo más jocoso y, la verdad, al final a conseguido que yo también me riese).
Y entonces una luz divina en forma de madre y hermana ha aparecido ante mi. Me han obligado a comer, me han "drogado" con paracetamol y me han preparado una cama reparadora. Seis horas de largo y placentero sueño durante las cuales no me he enterado de nada, durante ese tiempo no ha habido médicos ni hijos, ni nada de nada.
De manera que declaro publicamente mi intención de que, si realmente existe un paraiso no terrenal y me corresponde un pedacito, se lo regalo a mi madre, a mi hermana y a David ( por cuidarme hasta a distancia) por que hoy me han devuelto la vida. Ah! y por la tortilla de patatas en salsa de mi madre que sabe que me entusiasma y cuando me he levantado me la tenía preparada para cenar ( que yo creo que también sabe que llevo todos estos días sin comer en condiciones). Gracias, mamá, Marta, Sara, papá y gracias amor. Lo de hoy no se puede agradecer suficiente por que a las tres de la tarde yo ya no era persona y estaba a punto del colapso.
Estoy lista para otros cuantos días y como mis cachorretes ya se han dormido, aqui os dejo. Os deseo a todos muy buenas noches y mucho, mucho descanso.
Y para mi, lo que reza un azulejo en la cocina de mi madre: "Señor, dame paciencia. Pero dámela urgentemente".

Estoy enfadada, enfadada de veras y no contra alguien, más bien contra el mundo, tengo ganas de maldecir, gritar y, bueno, un consejo que me dió una amiga es que, en estos casos rompiese algo con toda mi rabia. Alguna vez lo he hecho, y, la verdad es que te sientes mucho mejor, especialmente si te las ingenias para no tener que limpiar después, pero son las tres de la mañana y no creo que los vecinos se lo tomen a bien.
Y es que Elio sigue sin dormir... rectifico: ha dormido de 9 a 10 de la noche, mientras yo acostaba a Paula y cenaba y hasta ahora. Grita, se mueve espasmódicamente y, si me tiene a mano, me muerde, me araña y me tira del pelo... no es él, este no es mi chico, es la maldita medicación y sus jo***** efectos secundarios, pero nos van a matar.
Hemos visitado al neurólogo dos veces esta semana y mañana volvemos a analíticas para hacer otro experimento a ver si funciona. No hay otra forma, no es que el neurólogo sea mal médico. Pero ha sido muy frustrante.
Según sus indicaciones, el lunes fuí yo sola a consulta a contarle cómo íbamos y me dijo que quería verle. Pues volvemos ayer (miércoles) y, literalmente, eso fue lo que hizo. Verle. Me dijo "no le levante de la silla ni le diga nada" y le miró durante unos minutos. Luego dijo "Realmente, parece que tiene mucho sueño"... En ese momento no pensé nada por que estaba tan cansada que me estaba quedando dormida literalmente pero luego sí que pensé ¿era eso lo que quería ver? ¿si el niño estaba cansado? ¡claro que está cansado j****!, si no duerme. Asi que dentro de cinco horas tenemo que estar otra vez en el hospital a los análisis y después esperar allí los resultado que pueden tardar, con suerte, entre dos y tres horas. Si restamos la hora que necesito para llegar allí y la hora y media que necesito para arreglar a los niños y llevar a Paula a casa de mis padres, me quedan dos horitas y media justas para dormir, caso que Elio se duerma ahora mismo... y no parece tener intención a juzgar por los gritos y golpes al cabecero.
Asi que, si ayer por la mañana me iba quedando dormida al volante y los ocho kilómetros de túneles de M30 me parecieron 80 ¿que va a ocurrir hoy?. Lo más probable ( y no sería la primera vez) es que busque un sitio donde parar y dormir, si es que Elio se duerme, claro.
Creo que lo que me enfada es que no veo el final de esto, llevamos así ya unos.... no sé, creo que tres meses y la mejor idea del médico es que haga la misma vida que el niño... y no es mala idea, de echo no encuentro ninguna mejor (no, no voy a darlo en préstamo a alguien hasta que mejore, mentes malvadas), salvo por algunos pequeños detalles: Paula, vida diurna, obligaciones caseras inamobibles como hacer comidas, y para colmo la semana que viene empiezo un curso de educación familiar en el colegio de Elio en el que no puedo hacer "pellas".
¡Pero me recuperaré!, en cuanto pueda voy a dormir tantas horas que la bella durmiente va a quedarse a la altura del betún a mi lado y entonces volveré a ser "la mamá de hierro"... de momento sólo soy la mamá de la lagrimilla a punto de estallar de ira y cansancio pero.... ¿que se le va a hacer? Por cierto, he dejado de oir gritos ¿se habrá dormido? ¿Será cabroncete? ¡se ha dormido en cuanto me he buscado algo que hacer!. Ale, ahí os dejo, que me voy a aprovechar mis horitas. Y ya os contaré en qué consiste el nuevo experimento del neurólogo ( de verdad, es un buen médico, muy humano y si tienes un problema no tienes que pedir hora, sólo ir y acampar en la puerta de su consulta a que te atienda cuando pueda. Siempre lo hace). ¡a dormir!.

Siempre me he preguntado qué finalidad tiene ETA al avisar de las bombas con el tiempo justo para desalojar y que no haya heridos... ¡pero si luego matan a tiros sin miramientos!. ¿Creerán de algún modo que eso les engrandece?. No tengo palabras. Antes me quedaba sin voz a insultos contra ellos por no envenenarme al morderme la lengua. Pero cada vez los entiendo menos y ya no me merecen sin un pensamiento, pero claro, llega un día como hoy, hacen estallar una furgorneta recién robada, paralizan Madrid y se ven a sí mismos como unos grandes estrategas cargaditos de valentía... De mi para ellos mi olvido. ( Por que tengo la suerte de poder olvidarles, no como otros, a los que amenazan, extorsionan y vigilan) y de mi para aquellos que no pueden olvidarles, mi apoyo y, si lo necesitan, mi mano para ayudar.

Hace años (muchos años), escribía, pequeños cuentos infantiles, algo de poesía y poca prosa, pero atesoré algunos premios que no conservo, prefiero regalárselos a otras personas y disfrutar del espacio libre que me dejen en casa, hace poco he pensado en volver a escribir algo... ya veremos.
Me voy a disfrutar de la compañía de mi marido en el sofá, que mañana se me vuelve a escapar a Alicante y me deja cuatro días solita con mis cachorros.

Buenos, muy buenos días a todos,
Hoy estoy que me desbordo de buen humor. Tengo a David en casa, Elio se ha recuperado él solito, tenemos buenas noticias médicas, hemos dormido del tirón esta noche, Paula está cada vez más divertida... Han sido dos semanas muy duras pero han pasado y hasta mañana no empieza otra nueva, asi que hay que aprovechar.
Empiezo por daros las gracias a todos por vuestros mensajes, poder leeros despues de tantos días es una alegría, en especial si todo va bien (¡Ese clavo! me da escalofríos sólo de pensar que se lo han quitado con epidural, es decir consciente), a Alvaro, gracias por tu entrada, la verdad, saber que las cosas están controladas al menos en dos terceras partes del mundo alivia.
Bueno, y ahora a soltar los dedos que tengo mucho que descargar. Lo primero ¡por fin llegó el fin de semana y David está en casa!, cuando viaja le echo muchísimo de menos por muchas razones evidentes y por otras que a lo mejor no lo son tanto: hablar con un adulto sobre el día al terminar, una vez acostados los cachorros revoltosos, ver la televisión juntos o quedarme dormida en el sofá mientras él dedica un rato al ordenador y luego la cama ¡ que necesito dos mantas, un edredón y un forro polar para dormir cuando él no está!. Aunque me alegro de que esta semana haya podido dormir por las noches, por que la anterior me trajo como souvenir una grabación de los ronquidos de su compañero que era como escuchar a una gran bestia rugiente.
Los peques... pues Paula cada día está más mayor y nos sentimos más orgullosos de ella, es graciosa, inteligente...¡ y toda una bailarina!, para ella ver la televisión no tiene sentido si no son vídeos músicales o "canta juegos" y es increíble verla imitar a los bailarines mientras canta a trompicones las canciones, pero su favorita es Diana Navarro, se queda hipnotizada mirándola, coge un abanico y la imita... es un espectáculo. Además de eso, tenemos la lucha de poder propia de su edad. Ella quiere decidir su ropa, su comida, donde va y donde no y todo, absolutamente todo lo referente a su hermano, suerte que aún no puede con él, pero lo intenta, le coge y le quiere arrastrar mientras el otro se desternilla. Nos regaña, nos dice "aupa, ahora mismo" dirigiéndonos un dedo muy serio y una mirada que quiere ser de exigencia y nosotros nos tenemos que dar la vuelta para reirnos a escondidas. No siempre, claro, que cuando se le escapa la mano nos enfadamos y le toca "pensar".
Elio, un gigante, está aprendiendo a jugar, no para de reirse en cuando te acercas a él, se ha recuperado él solito ¡y buenas noticias! Teníamos pendiente una prueba para decidir si necesita oxígeno en casa, pues no, de momento, aunque tiene picos a la baja de saturación, son muy cortos y no necesita el oxígeno, le han puesto un tratamiento preventivo para que no se agarre los catarros al bronquio ya que tiene varias cicatrices en los pulmones por las neumonías agudas que ha tenido y hay que minimizar el riesgo para que no necesite el oxígeno (cuantas más bronquitis, más posibilidades de necesitarlo).
Tambien ha habido cosas negativas, murió Manuel, un tio abuelo de David al que yo tenía especial cariño, su sonrisa y su abrazo cálido es lo primero que recuerdo del día que conocí a su familia, y adoraba a Elio, siempre estaba preocupado por él. Era un hombre activo, cuando le conocí tenía 80 años y andaba cada día unos 10 kilómetros para ir a nadar, en pocos años un cáncer y su diabetes se le han llevado tras quitarle los paseos y la piscina... y la cabeza. Sus cenizas reposan en su Sevilla natal, dentro del tronco de un limonero, creo que allí estará bien.
Estamos perdiendo también a Tommy. Su madre y yo nos conocimos hace casi dos años durante un ingreso, Elio por neumonía y Tommy para hacerle pruebas por que no crecía ni engordaba y no podía fijar la mirada, entonces tenía dos años. Durante ese ingreso se encontraron un tumor en el nervio óptico, inoperable pero con muchas posibilidades de recuperación gracias a la radioterapia, desde entonces, sus ingresos para terapia cada 15 días y los nuestros han ido a la par, hemos pasado muchas horas juntos, charlando y haciéndonos compañía mutua, alegrándonos de los avances que ambos niños iban haciendo poco a poco. Cuando le ví en navidad esta echo un chicarrón de cuatro años, corria por los pasillos y hablaba mientras mascaba chicle, y su tumor había empezado a decrecer. El 10 de enero volvió a la terapia y, tras los análisis de rutina que dieron todo bien le empezaron a pasar la medicación y 4 horas después empezó a tener fiebres altas y vómitos, cayó en coma y perdió el oido parte de la vista, la movilidad por completo y hace dos días aún estaba en la UCI. En las 24 primeras horas en que Tommy enfermó, otros 3 niños de oncología ingresaron con la misma bactería mortal que él. Ayer le pasaron a planta con pronostico terminal. Que perra es la vida y que duro se hace tener contacto con los hospitales. Este contacto permanente te obliga a encontrarte muchas veces con estas cosas. Y la vida, que para Valentina y David, sus padres, está a punto de pararse, sigue para el resto del mundo, esto nos da idea de los pequeños que somos.
Tambien sigue para nosotros y ahora estamos bien, es muy triste y egoista pero si hacemos nuestro el dolor de los que nos rodean estaremos perdidos, asi que sólo nos queda ayudar, apoyar y seguir disfrutando de lo que tenemos.
Y aqui os dejo, que Paula le está dedicando a su papá un baile con abanico y unos "oh,oh,oh" que quieren ser de soprano y son de niña de dos años que quitan el sentido .
Una última cosa, por favor. Gracias Orroe por ese premio. Yo sigo pocos blogs y no a diario asi que, si me lo permitís, David me ayudará a elegir (tras previo debate) los cinco elegidos por mi.

Muchos besos para todos, espero pasar por aqui más a menudo y... ah! mi rey ya se ha despertado aferrado a su chupete y con una sonrisa para su mami.

Esta mañana, escuchando la radio, contaban la noticia de la aparición de peces con dos cabezas en Australia y la posible relación con un pesticida utilizado en una plantación cercana a la piscifactoria en cuestión, dedicada a las nueces de macadamia.
En dicha noticia se aludía a la toxicidad para los humanos de dicho pesticida que, no obstante, es legal. Y también se mencionaba, ya de paso, que, aunque estos peces bicefálicos se vienen observando desde hace años, es ahora cuando se inicia una investigación.

Bien, pues escribiendo este mensaje está una madre que se pasó el embarazo comiendo helado de nueces de macadamia y cuyo hijo tiene una enfermedad indeterminada (malformación en el estómago, falta de mielina en el cerebro, hipotonia central grave... y un largo etc.) que nos ha llevado a más de 35 ingresos en sus tres años y medio de vida.

Como nunca se ha descubierto cual es el foco de su enfermedad ( ni sindromes, ni enfermedades geneticas, etc...) las madres de estos niños no paramos de buscar respuestas. El caso es que estos niños cuyo diagnóstico médico es: Sin Filiar, aumentan en número cada año y eso me hace pensar en que se trata de algo que comemos, bebemos o respiramos.

De manera que, cuando surgen estas noticias que, a la mayoria de las personas les pareceran anecdóticas (¡Fíjate! peces de dos cabezas), a estas madres nos parece que alguien debería pensar en quitarse la vida por no haber hecho nada durante años siendo consciente de la toxicidad para los humanos y de la cantidad de vidas que esto puede haber truncado: no sólo la de los niños, esto es como el anuncio contra la drogadicción: parejas que se deshacen por que no pueden afrontarlo, personas que tienen que que abandonar su carrera laboral para cuidar las veinticuatro horas del día a sus hijos, hermanos y hermanas que se enfrentan a algo desconocido si son mayores o que nacen con una situación "anómala" en casa que les condiciona llevar la vida de cualquier niño normal por que su hermano mayor está enfermo...

Asi que, hoy al escuchar esta noticia me he tragado algunas lágrimas de rabia y frustración sabiendo que nunca sabré si comer helado de nueces de macadamia hizo daño a mi hijo y sabiendo que miles de madres y padres nunca sabrán eso mismo y sólo nos queda luchar para que alguien nos escuche cuando gritamos que la alimentación no es juego y no debería ser objeto de cantidades económicas la prohibición de aquellos que son perjudiciales para la salud.

La triste realidad de esto es que nunca nadie investigará si nuestros hijos tienen relación con estos pesticidas por que no es "económicamente rentable", los laboratorios no obtendrán beneficios de este estudio porque, a pesar de ser miles, quizás millones de niños, no son los suficientes para dar beneficios. Es triste pensar que quizás nunca sabré como ayudar aún más a mi hijo porque no es rentable... Nuestros hijos no son valores de bolsa. Pero si alguien investigase al respecto, su "bolsa" decrecería por la inversión... que triste y que real.

En fin, me he permitido enviar este mensaje a Onda Cero para no envenenarme mordiéndome la lengua.

¡UNA GRAN NOTICIA!: Tras un sencillísimo cambio en la forma de administrar la medicación a Elio (el neurólogo hizo un estudio para relacionar los casos de niños que tomaban la misma medicacion de Elio y este raro efecto secundario descubriendo que era a causa de darle la medicina por la gastroestomía en vez de por la boca), nuestro niño ha dormido toda la noche. Y nosotros tambien. ¡Yuuuuuuuhuuuuuu!.

He tardado casi quince días en centrarme desde el alta de Elio, no sólo en poner al día mi casa, los impuestos del último trimestre del año, montañas de ropa para planchar, montañas de pequeñas cosas cotidianas acumuladas. Mi pequeñaja de vuelta en casa tras casi 10 días de navidad con los "abus" y las tías, de fiesta en fiesta, de capricho en capricho, durmiendo y comiendo a deshoras y echándole un poco de cuento a la situación para conseguir lo que quería y ya en casa hemos tenido que "reeducar" todas esas pequeñas y agotadoras cosas.
Pero ya está hecho ( o casi) y me puedo permitir pequeños lujos como coser a ratos, leer por la noche en vez de caer rendida en el sofá sin enterarme o dedicar unos minutos a este apartado que considero una liberación.
Han ocurrido cosas estos días. La Fórmula 1 se ha puesto en marcha con sus presentaciones y sus intolerables errores... Lo de Toyota ha sido de risa más que de escándalo, mientras David y yo mirábamos el minutero esperando el comienzo de la presentación él estaba inquieto, movía una pierna como con un tick aunque decía que no estaba nervioso para nada y, llegado el momento, resultó que no había vídeo y David no podía creerlo, de echo, aunque yo le dijera que quizá era una saturación de visitantes a la web o algo de eso, él insistía en que era algo imperdonable "tienen que estar preparados para eso, si no, es mejor que no lo hagan..." Miramos la fotos por delante, por detrás, de lado, plano cenital... y nos pareció bonito, unos cambios un poco exagerados, eso si, pero nada raro por lo demás. Hasta que por la tarde Orroe nos abrió los ojos a la trampa... lo que me pude reir ante eso... David no. Andaba mascullando de un lado a otro sobre que si el lunes tienen que empezar los test, sobre esto, sobre lo otro. Yo tengo otro punto de vista sobre todo este mundillo. Y es que sin trampas no hay emoción.
Y eso es lo que ha hecho Toyota, una trampa de niño que se esconde tras la mesa de la cocina mientras, con la boca rebosante de migas le dice a mamá "yo no he comido galletas".
Toyota ha querido levantarle las faldas a los demás y meterles mano de una forma descarada, es su manera de decir: "y ahora, el que pueda, que corra y me pille, que yo llevo las enaguas del cuello a los tobillos y no enseño ni la rodilla... por si acaso". Es curioso, realmente curioso como evolucionan los coches y las artimañanas de la Fórmula 1, hace un par de años, Ferrari se agarró a una nebulosa que no dejaba ver si había vacio normativo o no para colocar aquellos extraños artefactos en sus ruedas, los nosequé lenticulares, más conocidos por mi como "lentejas", hoy, han adoptado los nosequé muchos equipos ( no sé si todos) olvidando que el cielo se caía a pedazos bajo sus gritos, amenazas y airadas roturas de camisa que apuntaban acusadoras a los de rojo. Y hoy también Toyota nos hace este guiño, este engaño por el que se levantarán risas airadas que esconden a un muy bien preparado "y el que quiera verme, que espere a que yo decida desnudarme".
En mi inexperta opinión, esto es escándaloso, es dejar correr tinta para dar acicate al inicio de la temporada ¿cuantos años hace ya que sabemos que los test previos no son indicativos?, ahora Toyota cubre su monoplaza con una máscara de bandolero que guarda secretos: que deja volar la imaginación a quién quiera imaginarlo y creer que tiene un arma, que ha robado algo que no enseña y que puede sorprender. Puede disfrazarse y bailar con los demás la música de las presentaciones, pero si permite que se vea el disfraz ( no seamos ingenuos por favor, nunca cometerían un error semejante de forma inconsciente) es para que se hable de ello, de esos sobresalientes alerones delanteros que, según los mires tienen una forma u otra, ese morro que se adelanta o se retrasa según sea la vista lateral o cenital... ¿están desviando la atención para que no veamos otra cosa? Yo creo que no es sólo eso, creo que lo que quieren en tener toda nuestra atención, crear dudas sobre su poder, que no se les relegue a mitad de parrilla antes de empezar el campeonato. Toyota se ha vuelto striper, pero sólo nos enseña el hábito monjil... de momento.
Y de oca a oca y me paso a otro tema... es que tengo mucho que contar porque se me han acumulado los ideas de todos estos días. David y yo solíamos ir a comer fuera de casa de vez en cuando, una vez al mes, aproximadamente, y, aunque lo va a descubrir leyendo esto, sé que lo entenderá: la iniciativa de salir suele ser mía y aprovecho los momentos en que está bloqueado, esos días que tiene mucha información pero se atasca... no es casualidad, adoro charlar con él de Fórmula 1 mientras compartimos una ensalada o un postre de chocolate, discutimos, normalmente muy civilizadamente pero otras entramos en terreno más airado... Echo muchísimo de menos estas comidas, cuando el tiempo me permitía empaparme del problema que se traía entre manos y sonsacarle toda esa información que parecía atorada dandole mi opinión, reirnos y compartir esos "tu imagínate que.....". Supongo que lo echo de menos especialmente por que, al volver a casa solía tener claro lo que quería escribir, cómo quería describir esta u otra situación y eso me hacía sentir parte de algo importante para él. Ahora no hay tiempo y la economía de crisis no ayuda. A veces me habla de Fórmula 1 y ni siquiera puedo centrarme en lo que me cuenta, asi que cada vez lo hace menos, esa distancia me duele como si estuviera perdiendo algo valioso e irreemplazable, pero en casa es muy dificil hacerlo. Si es de día, muchas veces ni oímos lo que dice el otro por que ahí están nuestros peques para acallar nuestras conversaciones con sus necesidades y exigencias, si es de noche, estamos tan cansados que somos incapaces de entendernos... eran esas dos horas de alejamiento de todo, ese rato sólo para nosotros que hacía un milagro para mi: sentirme más cerca, más implicada, más informada de su trabajo. Bueno, no es sólo un trabajo, es una pasión. Asi que hoy aqui, reivindico mi derecho a huir de casa y charlar con mi marido de Fórmula 1. (¡Juas!)
Ha ocurrido otra cosa que me ha sorprendido. Una situación ante la cual mi reacción me ha resultado inesperada incluso a mi. Mis suegros han tenido que sacrificar a Louis, uno de sus perros pero no cualquier perro, quizás él único perro español que ha ganado Kraft, todo señorío, un cocker ruano que ha dado cientos de camadas y decenas y decenas de grandes campeones, que ha viajado por toda Europa haciendo que mis suegros sean hoy por hoy una referencia en la cría de cocker spaniel. El perro mimado de mi suegro dormía en su cama y desayunaba bizcocho, veía la televisión con la cabeza apoyada en el pecho de su dueño, pasaba por la peluquería cada quince día aproximadamente y cuando caminaba sobre el tapete de exposición su pelo parecía flotar, apenas parecía que levantase las patas del suelo. (nunca le ví en exposición pero sí cuando ensayaba en casa de mis suegros). Cuando le conocí era un auténtico campeón, han pasado ocho años de eso y le he visto pasar por diferentes etapas de envejecimiento: atritis, falta de apetito, ceguera, sordera... había llegado un momento en que sólo dormía o daba vueltas sobre sí mismo, perdido en su propia casa. Sacrificarle era lo más compasivo pero me he encontrado a mi misma sintiéndolo de una forma que nunca antes había sentido al perder una mascota, ni siquiera mía. Louis era un icono, parecerá exagerado pero en su momento fue la máxima expresión de la perfección de raza. Asi que esta es mi forma de decirle adiós, reconociendo que fué para mí algo más que un perro y que nunca olvidaré la noche que intentó ahogarme cuando se tumbó sobre mi cuello para dormir conmigo. Un abrazo amigo.
Y creo que ya. Bueno, Elio sigue sin dormir por las noches, pasa unas tres o cuatro horas de juerga según él día entre las 12 y las 5 de la mañana, y no es sólo culpa de la medicación, es que nos da mucha pena despertarle cuando duerme hasta la una de la tarde, come y se echa la siesta hasta las cuatro. Asi que si, yo diría que es culpa a partes iguales del depakine y de los padres blanduchos. Pero se acabó, mamá sargento ha vuelto, tiene la cabeza en su sitio y no admite juergas nocturnas ni horarios de adolescente tarambana.
Paula por su parte se ha dado a partes iguales a la lectura y al cantajuegos, sólo que como ella no sabe leer nos persigue con los libros (terminaremos deseando que el cazados acabe con Blancanieves) para, una vez que empezamos con la historia, decirnos "no, no, no, dame, dame", nos arranca el libro y nos cuenta su versión libre en la que la bruja malvada tiene una corona porque es su cumpleaños y el envenamiento de Blancanieves es una caida con sonido "catapum".
Y me voy a hacer marmitako que ya vereis que disgusto le doy a David.

Después de haberme permitido casi doce horas de sacar todo mi dolor por los poros, vuelvo a ser yo misma. No me arrepiento ni me avergüenzo, el dolor tiene una función muy importante en la vida: significa que hay que curar algo, puede ser una herida en la piel o una herida en el corazón. Sólo si reconoces el dolor eres capaz de hacer algo por mitigarlo. Sólo si dejas que los que te quieren vean tu dolor pueden darte mercocrima y ayudarte a superarlo.
Ese es mi dolor en su máxima expresión, creo que antes nunca me había dejado ver tan a fondo a mi misma, a mi parte herida.
Pero hoy ha sido otro día, termina lleno de una tranquila tibieza, Elio mejora lentamente pero sin dar pasos atrás, he jugado con él hasta hacerle reirse a carcajadas (la risa es una fantástica terapia para mover la mucosidad del pulmón por que provoca tos) sus cosquillas favoritas son mordisquitos en los pies y en las manos, pero no desprecia una buena costillada. Le he hecho su fisioterapia respiratoria, hemos jugado con narices verdes de payaso y le he acariciado la suave (suavísima) piel de la espalda hasta que se ha dormido, hemos recibido las visitas con mucho cariño porque las agradecemos de corazón y hemos luchado como leones con los aerosoles de salbutamol. A veces imagino nuestras conversaciones en estos casos mientras él se arranca la mascarilla (mamá, que no) y yo insisto en ponérsela (Elio, que si) y entonces se come las gomas (pues mordisqueo todo) y yo se las saco de la boca (Elio, que eso no alimenta), y entonces me echa la mano a la cara con una intención muy clara (pues te arranco las gafas y las hago volar) y no hay tiempo de más antes de pensar (¡Elio, no!) y la mascarilla ya no está en su cara pero recupero mis gafas y vuelta a empezar. Elio ha ganado esta batalla demostrando que es mucho más rápido que yo y que tiene una puntería impresinante. Al final, apoyo su espalda en mi pecho y, mientras con un brazo le sujeto su brazo y la mascarilla, con el otro le sujeto el otro brazo y le hago unos malísimos malabarismos con las narices de payaso que resulta que le dejan hipnotizado el resto de la nebulización.... Luego llega la comida ( que no) (que si) (que no) (Elio, pruébalo) (pues me atraganto) (pues te lo meto por la sonda de la gastrostomía pero sin comer no te quedas). Se siente, 1 a 1, mamá gana esta vez.
Y luego han venido papá y Paula y se me ha llenado el corazón de alegría: por fin volvíamos a estar juntos un ratito en una habitación de hospital y Paula besa a Elio y a las enfermeras y quiere verlo todo y tocarlo todo pero está contenta por que por fin sabe donde está su hermano cuando está malito y quién le cuida y, sobre todo ¡La habitación tiene un teléfono con un cable larguísimo que se enrrolla!.
Decimos adiós a papá y a Elio y al día dejando atrás las luces de navidad de Madrid y las del túnes de la M-30.
Ha sido un buen día y el dolor de ayer hizo su trabajo: me devolvió la fuerza para ser yo misma de nuevo.

No es como un globo que se va deshinchando poco a poco, ni como un preciado y extremadamene frágil objeto... es algo más sutil y, a la vez, mucho muchísimo más grande y poderoso e igualmente delicado. Lo engloba todo, todo lo que te rodea depende de él y todo lo que te rodea depende de cada uno de nosotros, pero él tiene ahora dentro de si la capacidad de convertir nuestra vida en una tragedia, una pequeña tragedia para el mundo, algo que se vive cada día en miles de hogares y nadie más sabe...
¿Que ocurre cuando ocurre esto? ¿Que pasa cuando tu vida se resquebraja, todo por lo que luchas cada día al levantarte puede ser borrado y eres consciente de ello cada minuto que pasa?
¿Vives con miedo? El miedo atroz que todo lo consume o ¿decides vivir el momento y no planear nada más allá de ahora?... ¿Que haces cuando ves que lo que has decidido construir con esfuerzo, ilusión y millones de días y noches puede verse sacudido por un terremoto? ¿Que haces cuando llega ese terremoto cada pocas semanas, cada pocos días? ¿Cuando la persona con quien construyes una y otra vez tu pequeño mundo asolado se resquebraja? ¿Cuando no puedes educar a tu hija de dos años por que ya eres incapaz de decir si ha vivido más tiempo con la seguridad de una familia estable, en casa, durmiendo tranquila en su cama o en casa de tus padres, donde está bien cuidada pero no tiene horarios, no tiene rutinas, no sabe si te va a ver ni si vas a volver?¿que le cuentas cuando pregunta por Elio? ¿Que le dices cuando te da su ropa para que la guardes y señala su cama y quiere ver si está durmiendo? Ella nunca sabe si su hermano, su padre o madre están o si van a estar dentro de unos días o si de pronto, en medio de la noche le van a sacar de su cama o cuando se despierte estará su abu en vez de su madre y su padre... y Elio. ¿Que haces cuando, en el mejor de los casos las jornadas en el hospital son de doce horas? Doce duras horas de vigilancia no sólo del niño que sufre en su cama de hospital si no también de asegurarte de que le dan la medicación correcta (todos somos profesionales, todos cometemos errores, las enfermeras también), cuando intentas convencer a ese profesional de que se equivoca al pensar que, al llevar el niño una gastroestomía no puede comer nada por la boca? ¿Que haces cuando todas sus venas se han roto de tanto pincharlas o se han quemado por las medicaciones y ya no queda lugar para coger una vía que hace falta? ¿Que haces cuando le miras a los ojos, esos ojos que no entienden de dolor, sólo lo sienten, y le juras que si no fuera necesario no permitirías que le pinchasen una y otra y otra vez mientras, de reojo, ves como la aguja se mueve debajo de su piel buscando una vena que no está y oyes jurar a la enfermera que no le vuelve a pinchar casi al borde de las lágrimas?¿una enfermera llorando por pinchar a un niño? Si. Tras quince intentos si. ¿Y si luego aparecen las petequias y no hay vía por que ya no hay más posibilidades, se han agotado? Ahora hay que pincharle el antibiótico cada día y debería estar cubierto pero ¿que hacen ahí esos pequeños, minúsculos puntitos rojos que pueden no ser nada o pueden ser la llave que abre la puerta al infierno?.
¿Que haces cuando tienes tantas preguntas sin respuesta y de pronto te das cuenta de que has sufrido tanto, estás viendo sufrir tanto a tu pareja que te encuentra rogándole que no deje de querer a ese pequeño? Jurándole que todo este sufrimiento tendrá un fruto y culpándote de haber llevado a Elio a la piscina y haber pasado una hora de felicidad plena con él, haciéndole flotar en el agua caliente mientras se ríe sin parar...
¿Que haces cuando no encuentras respuestas?
NO HAY RESPUESTAS, NO HAY NADIE PARA CONTESTARLAS. Por favor, por favor ¿HAY ALGUIEN AHÍ?. Necesito respuestas, necesito saber que las venas desgastadas de mi hijo tienen un por qué... necesito saber que esto no va a terminar antes o después en una muerte prematura tras tanto sufrimiento. El no lo entiende, no lo sabe, sólo sonríe en cuanto se siente bien y cierra los ojos con fuerza cuando ve una bata blanca o un uniforme azul... cree que si cierra los ojitos desaparecerán... y no desaparecen. Necesito abrazarle y ver como me regala su sonrisa y sus esfuerzos por aprender cada día, necesito regañarle en día que llegue a romper algo en casa.
¿Pido demasiado? Es probable.... Sólo quiero que su salud deje de empeorar, que los médicos y enfermeras dejen de considerarnos una parte más de su rutina casi semanal. Que haya alguién ahí para darme una respuesta o ayudarme a reconstruir los pedazos de mi trocito de vida arrasada cada quince días... ¿Hay otra forma de rogar? Quiero que mi marido y mis dos hijos estén conmigo en casa, sanos, felices y todas las demás cosas normales, con nuestros problemas y nuestros dilemas y... creo que me he quedado sin palabras pero sigo teniendo las mismas preguntas. Y amo a mi marido y a mis hijos por encima de todo, pero estamos sufriendo otro terremoto y no sé cómo vamos a reconstruir de nuevo esto... ni siquiera he podido meter hoy en la cama a mi hija, está dormida en el suelo del salón y hasta hace poco se acostaba ella solita, después de leerle su cuento, darle a su muñeca "patotas" y un beso y hoy... creo que hasta ella está asustada. Nunca antes había visto a su padre llorar de desesperación, de dolor, de sufrimiento, de agotamiento...
De alguna manera hay algo dentro de mi que me dice que, si me empeño en ser buena persona, eso revertira en que mi hijo se cure (no hablo de su motorcito dañado, hablo de su salud), es un pensamiento irracional e irreal pero encuentro consuelo cuando creo que he hecho algo bueno por alguien...
Si sólo pudiera buscar un culpable, alguien a quien gritar con todas mis fuerzas ¿por qué! una y otra vez para que en su cabeza resonara la injusticia que ha cometido con mi niño...
Y esto sucede en miles de hogares cada día... Y no hay respuestas, no hay nadie ahí para responder.