Otro día de hospital, de visita, análisis, búsqueda del neurólogo... y de novedades. Como quien no quiere la cosa y por ser el único médico al que no le había contado algo de mi hijo que me llama poderosamente la atención, hoy le he citado cierta información al neurólogo, un dato que a los demás médicos les parece "curioso" y punto, y ¡Sorpresa! es posible (sólo posible) que sea síntoma de una enfermedad hormonal asociada a su " enfermedad de base" (así es como lo llama él) que nos guíe, necesita una prueba ósea que le harán en un momento indeterminado entre hoy y finales del mes de julio... tampoco hay prisa, lo que tiene hoy, lo ha tenido desde que nació.
Pero si me parece curioso que haya esperado hasta hoy para decirme que Elio está grave (aunque no en peligro mortal) mientras no le controlemos las crisis y que es posible que esté sufriendo crisis diariamente sin que lo sepamos ni podamos apreciarlo, una dilatación de la pupila, una mirada fija en el infinito y... voila... una crisis de ausencia, es decir, una crisis epiléptica ( que debe ser como un gran árbol con muchas ramas), en fin, que si, que en un electroencefalograma urgente ha confirmado que hoy ha tenido una. Por lo demás... ah! de pronto le ha parecido que darme los resultados de los análisis puede esperar hasta mañana por que total, solo es un paseo y ya me los da en la consulta, aunque tenía los resultados por que el celador y el enfermero que le pinchan conocen de primera mano ( la mía) el caso y tramitan con urgencia, es decir, antes de que ninguna analítica llegue al laboratorio, está la de Elio porque el celador coge personalmente el tubito y se pasea hasta allí a llevarlo. Pero hoy el neurólogo había estado jugando a ser.... no sé ¿House hagoloquequierosindarexplicacionesynocreoquetengasotrascosasquehacerqueveniravermeami?. Pues eso, que debe ser que lo han creado en edición limitada y lo han repartido entre algunos médicos previamente escogidos...
En fin, aprovechando la visita y la pérdida de la mañana, he visitado a Tommy, y su madre me ha preguntado si yo puedo explicar cómo es posible que su hijo haya estado llorando (bueno ya no puede llorar, sólo hace un ruidito que destroza el alma) durante ocho días y sus ocho noches sin descanso y que los médicos le hayan dicho que si, que creen que le duele algo pero que no querían acudir a la morfina por que es una medicación muy fuerte. Pues esta madre de un niño de tres años al que una bacteria cogida a través de un cateter en el hospital y a la que, a sus 36 años no le queda ni un sólo pelo de su color por que se han vuelto todos blancos en 18 meses cogió los restos de su valor y le dijo al médico: ¿Es que hay algún órgano en el cuerpo de mi hijo que se pueda destruir aún? Pónganle la morfina, si le tengo que ver vegetal, al menos que no le vea sufrir. Le pusieron la morfina 2 horas después. Pero aún hay más, creo que igual de grave aunque sólo se trate de trámites burocráticos. Les atienden, además de los médicos pertinentes, un trabajador social y un psicólogo... pues a ninguno de ellos se les había ocurrido comentarle nada acerca de lo que es un documento de minusvalía ( que sirve, entre otras cosas para acceder a fisioterapeutas, para que el pediatra esté obligado a atender al niño en casa en ciertos casos, etc) ni tampoco de qué es y para qué sirve la ley de dependencia. ¡hay que tener c******!, la maldita ley de dependencia está para estos casos. Si Tommy consigue superar la gastroestomía de mañana porque ya tampoco puede tragar y otras tantas operaciones, como la colocación de una válvula que le ayude a hinchar sus pulmones, se irá a casa conectado a varias máquinas con una madre asustada a la que nadie le ha dicho que a través de esta ley puede tener un profesional a su lado, para apoyarles... hasta que Tommy aguante.
No soy nadie para juzgar pero cuando esta madre me dice que sólo pide que su hijo en estado vegetativo muera pronto y sin sufrir, y pienso en la que se organizó en Italia... yo he visto a ese niño correr, comer chicle, reir, hablar... y hoy, y el resto de su vida, sólo podrá mover los ojos y su madre sólo podrá mirarle hacerlo. ¿Quienes somos los demás para decir nada sobre el dolor de este niño ( que tiene momentos de lucidez y sufre) y de sus padres?... Su madre espera que el tumor ( que no le ha llevado a este estado) le quite el sufrimiento.
Estoy.... un tanto asqueada, un tanto decepcionada, un tanto horrorizada al ver que los médicos se vuelven como adoquines ante el sufrimiento ajeno y estoy tan.... no sé explicarlo. Quiero infundir en los demás la confianza que yo he perdido, le digo a David: "No te asustes ante los nuevos problemas, en el fondo, seguramente han estado latentes y han salido ahora y saberlo o saber el nombre de la enfermedad no va a empeorar la situación". Pero es que yo no creo eso. Creo hoy, por ejemplo, que jugar durante más de dos meses con la misma medicación que no deja dormir a Elio y que ha agravado sus crisis por que antes sólo le daban con fiebre y ahora le dan ¿quien sabe? es muy posible que a diario, es jugar con el cerebro de mi hijo sin ningún tipo de escrúpulos ni base científica.
¿Por qué pienso todo esto hoy?, en parte por nosotros, en parte por Tommy, en parte porque me he encontrado con una madre, un hijo y una abuela. Mientras el niño de ocho años estaba en estado muy crítico en la UCI con Elio, sufriendo una encefalitis, yo consolaba a su madre y a su abuela diciéndoles que la medicina ha avanzado, que niños por los que no se daba un duro hace diez años, hoy salen adelante... El niño está sano y sin secuelas, la madre y la abuela me han conocido y me han dado las gracias y yo he sentido que les mentí por que no creía que aquel niño fuese a salir adelante gracias a los médicos, que, si lo hacía, sería por sí mismo...
Un médico hace tiempo, bueno, una doctora que da coces cuando habla nos dijo, entre burrada y burrada que tuviésemos cuidado por que había muchos médicos que usaban a "estos niños" de cobayas para publicar sus árticulos en las revistas médicas y cubrirse de gloria. Antes yo no podía creer que alguien que decide ser médico para ayudar a salvar vidas (o a curar gripes, me es igual), pudiera hacer semejante cosa. Hoy creo que hay muchos médicos que lo son para intentar alcanzar los libros de historia... caiga quien caiga en el camino.

Y esto no significa que esté deprimida ni que piense en dejarlo todo y esas cosas fatalistas que otras veces sí he sentido. Es que hoy me siento más sincera conmigo misma que otros días, eso es todo.

Por lo demás... muchas gracias por los premios pero no tengo tiempo de leer nada, apenas me paso por el blog de David y no puedo hacer las listas que me corresponden... pido disculpas.